在宅に戻ってから、全く治療していない状態…。
治療といっても、入院中に、ステロイド(水溶性プレドニン120ミリ~)は8日間、maxに入れたので…。

今の段階では、医療的には、痛み止め(腹痛)に対応のみ。

アタラックスP
カイトリル
デカドロン
名前がよくわからないんだけど…麻薬製剤。

を、入院中は、点滴の末梢から入れてたのですが…。


消化器科の先生は、退院してからは、在宅医の先生ならば、鎮痛剤に関する知識もお持ちだろうし、病院で外来でしか診てない自分よりも、日頃の私の病状を、ご存じなはずだと…。

在宅医の先生からは、消化器科の先生から、鎮痛剤に関する対応(薬品名)の情報が欲しい。
でないと、在宅医としては、対応はできないと…。


あうー。
お互いに、責任の…なすり合い???


しかも、在宅医の先生に、電話で、内視鏡の結果報告をしたのに、訪問ナースには、「やっぱり、何も問題なかったらしいよ~。」と言ってたらしい…。


はぁぁぁ…?

まぁ、元々、難病は滅多にないとか、私が心配し過ぎちゃう?とか、病院は何でも大事に捉えたり、過剰な治療をするとか、おっしゃられてたから…。


なぜ、大学病院に転院しないといけないかも、全く理解してくれてないみたいだ。
(まるで私が、神経質で大病院の医療を受けたいと思ってると、捉えられてるっぽい…雰囲気…。)

もーいいよ…!って感じ…。
だけど、在宅医に対応してもらわないと、困るのは私…。


訪問看護師さんは、心配してくれてたみたいだけど…。
指示出せるのは、先生だからね。


病院は、集中治療が終了すると、治る病気ではないから、いったん退院だし…(だからって長くは入院してられないけど)

病院側は、在宅医療を受けてるのだから、在宅で引き続き医療ケアを継続できると、判断されて、病院の先生としては、安心して、退院となるし。(退院してから、何か変化があれば、在宅医の先生が、こまやかに対応してくれるだろう、と思っていらっしゃるみたいで。)

私自身も、在宅医療も必要と感じてるから、在宅医の先生の理解は欲しいのだけど…。


まぁ、次の訪問診療の時に、直接、会って話したらわかってもらえるかなぁ…。

というか、病院の医師と在宅医との間で、連携を取って欲しいよ。

なぜ、患者が両者の橋渡しに、神経すり減らさないといけないんだろ。
まぁ、自分の病気のことだけどさー。



何か、在宅医との信頼関係が崩れてしまいそうで…怖い。(すでに向こうは信頼してくれてない気もする…?)


あーだから、医療って面倒だし、医師不信になるんだよぉ…。。。