めっちゃ、書いてしまってる…(汗)
今も、お腹ゴロゴロ鳴ってます…(・ω・;)
夕食後から、新しいお薬を飲みます。
効きますように！
ＭＳ(多発性硬化症)を発病した時、あたしは、整形外科を受診しました。
そこから同じ病院内の、神経科を紹介されました。
当時は、神経科と、神経内科との違いなんて、わかんなくて…。
そこの病院では、神経内科がなくて…、
精神科専門の医師が、なぜか、神経内科も兼任して、診察してました。
(医師は、自分の専門以外も診れるのか？その辺りの、医療制度？については、私はよく知りません。)
入院は、精神科の入院ベットはなく、神経内科の患者さんを少人数のみ(ベット数は、１５人くらい)診てました。
そこで、あたしは、クローン病の長い入院生活において、大学を休学したことによるジレンマ、または、入院によるストレスにより、心因的に、足に障害が起こった。と診断されました。
そういうことは、病院の診療の場では、よく診るケースらしいのです。
特に若い女性や子どもで、歩けなくなったり、目が見えにくくなったり、耳が聞こえなくなったり、でも、体には異常はなくて、心に原因があるケースが増えてる。
と、いうような説明を受けました。
そこでは、１０ヶ月間入院して、退院してからは、あたしは、長く病院に行きませんでした。
その１０ヶ月の入院生活で、「君の心の問題で歩こうとしないから、歩けないんだよ。」と言われたり、病院で、辛い思いもしたからです。
病院という場所に、よい思い出がなかった…。病院が怖くて仕方なかったくらい、気持ちはズタズタになってました…。
(もちろん、味方になり、支えてくれたり、励ましてくれた医療スタッフもいましたが…。)
親も、「心の問題で歩けなくなった。」ということに、まるで私が好き勝手で病気になりたがってるみたいに受け取られて…。
家庭においても、辛い思いをしたりもしました。
もちろん、心因性ではないかも…別の病院に行って、別の先生に、新たな目で診てもらったら、病気がわかるかも！と思ったりしました。
でも、もしかしたら、また心因性…と言われ、辛い思いをするかもしれません…。
病院に行くと、検査したり、費用がかかります。
ただでさえ、クローン病で長期入院をして、かなりな費用を出してもらってました。(高額医療で払っても、母の働いたお金が、全てあたしの医療費に消えていきました。)
これ以上、両親にそういう負担を掛けたくなかった。
当時を思い出したら、嫌なことばかり…。
背中の痛みが、痛過ぎて…トイレで吐いたこともありました。
おしっこが出なくなっても、耐えるしかないし、病状の辛さや苦しみを言える人もいなかった…。
だけど、それは、後に、ＭＳの脊髄からの症状だったんだとわかりました。
それから、別の病気で、足の手術をするために、整形外科に入院しました。
術後、リハビリ期間に、激しい背中の痛みに苦しむようになり、毎日、麻薬の注射をしてもらっていました。
ですが、また神経科に紹介されることになり…、
ですが「それは、心因性だから、心配いらないよ～。」って感じで、何の検査もされず(ルンバールは、発病時に１回取ったのみ。ＭＲＩは、同じく、発病時に腰椎部を１度撮っただけで、今回の症状が出てから、再度検査はしませんでした。)、精神科の病棟がある病院を紹介されました。
整形外科での治療は終わったので、退院するしかなかったのですが…、
あまりにもあたしの痛がりように、整形外科の先生は心配して下さり、(麻薬の注射を毎日必要としてるから、とても退院させられないと言って、親身になって下さり…)脊髄に何か病気があるのでは？と、
その時に、整形外科の主治医の指示で、腰椎と胸椎のＭＲＩを撮り、胸椎に何かが映っていることがわかり、脊髄炎だと言われました。
ですが、もう後遺症として残っていて、今から治療したからと、歩けるようにはならない、と言われてしまいました…。
そして、やっと、自分の車椅子を作って(それまでは、役所から借りた車椅子でした。)、身障手帳をもらいました。
その後、右目が見えなくなり、眼科から脳外科を紹介され、そこで出会った医師が、「ＭＳという病気と可能性があるので、神経内科できちんと調べてもらった方がよいですよ。」と、大学病院の神経内科に紹介されて、検査入院して、ＭＳ疑いと診断が付きました。
その後、視神経炎が再発して、ＭＳが確定しました。
その後も、再発を繰り返しましたが、パルス治療をしたり、再発予防のために、ベタフェロン治療をしたりしました(肝機能障害で、中止しました。)。
そんな感じな、病歴でした。
だけど、病名がわかるのに時間がかかったのは、患者のあたしが、もっと積極的に、他の病院を受診しようとしなかった。
(１人の医師の心因性という診断で、病院に行くのはやめた。)
それは、自己責任の結果でもあるから、仕方ないかな…と、思うようにしています。
１つの病院の診断で、納得できないならば、別の病院にかかればよい。
また違った結果が得られるかもしれない。
でも、それを実行するのは、口で言う程、簡単なことではなかったりもするんですよね…。
あたしも、もっと早くに、ＭＳと診断が付いていれば、早期治療が受けられたかもしれない。
そしたら、もっと障害がここまで進行しなかったかもしれない…。
悔しくてやりきれなくなる時も、正直あります。
でも、そんなこと言っても、何も、始まらない…。
あの時に、病名がわかっていたら…と、過去に戻ることはできないのだから、
これから今を生きていくしかないのだ…！
と、思うようにしています。
長い話になってしまいました…m(_ _)m
今も、お腹ゴロゴロ鳴ってます…(・ω・;)
夕食後から、新しいお薬を飲みます。
効きますように！
ＭＳ(多発性硬化症)を発病した時、あたしは、整形外科を受診しました。
そこから同じ病院内の、神経科を紹介されました。
当時は、神経科と、神経内科との違いなんて、わかんなくて…。
そこの病院では、神経内科がなくて…、
精神科専門の医師が、なぜか、神経内科も兼任して、診察してました。
(医師は、自分の専門以外も診れるのか？その辺りの、医療制度？については、私はよく知りません。)
入院は、精神科の入院ベットはなく、神経内科の患者さんを少人数のみ(ベット数は、１５人くらい)診てました。
そこで、あたしは、クローン病の長い入院生活において、大学を休学したことによるジレンマ、または、入院によるストレスにより、心因的に、足に障害が起こった。と診断されました。
そういうことは、病院の診療の場では、よく診るケースらしいのです。
特に若い女性や子どもで、歩けなくなったり、目が見えにくくなったり、耳が聞こえなくなったり、でも、体には異常はなくて、心に原因があるケースが増えてる。
と、いうような説明を受けました。
そこでは、１０ヶ月間入院して、退院してからは、あたしは、長く病院に行きませんでした。
その１０ヶ月の入院生活で、「君の心の問題で歩こうとしないから、歩けないんだよ。」と言われたり、病院で、辛い思いもしたからです。
病院という場所に、よい思い出がなかった…。病院が怖くて仕方なかったくらい、気持ちはズタズタになってました…。
(もちろん、味方になり、支えてくれたり、励ましてくれた医療スタッフもいましたが…。)
親も、「心の問題で歩けなくなった。」ということに、まるで私が好き勝手で病気になりたがってるみたいに受け取られて…。
家庭においても、辛い思いをしたりもしました。
もちろん、心因性ではないかも…別の病院に行って、別の先生に、新たな目で診てもらったら、病気がわかるかも！と思ったりしました。
でも、もしかしたら、また心因性…と言われ、辛い思いをするかもしれません…。
病院に行くと、検査したり、費用がかかります。
ただでさえ、クローン病で長期入院をして、かなりな費用を出してもらってました。(高額医療で払っても、母の働いたお金が、全てあたしの医療費に消えていきました。)
これ以上、両親にそういう負担を掛けたくなかった。
当時を思い出したら、嫌なことばかり…。
背中の痛みが、痛過ぎて…トイレで吐いたこともありました。
おしっこが出なくなっても、耐えるしかないし、病状の辛さや苦しみを言える人もいなかった…。
だけど、それは、後に、ＭＳの脊髄からの症状だったんだとわかりました。
それから、別の病気で、足の手術をするために、整形外科に入院しました。
術後、リハビリ期間に、激しい背中の痛みに苦しむようになり、毎日、麻薬の注射をしてもらっていました。
ですが、また神経科に紹介されることになり…、
ですが「それは、心因性だから、心配いらないよ～。」って感じで、何の検査もされず(ルンバールは、発病時に１回取ったのみ。ＭＲＩは、同じく、発病時に腰椎部を１度撮っただけで、今回の症状が出てから、再度検査はしませんでした。)、精神科の病棟がある病院を紹介されました。
整形外科での治療は終わったので、退院するしかなかったのですが…、
あまりにもあたしの痛がりように、整形外科の先生は心配して下さり、(麻薬の注射を毎日必要としてるから、とても退院させられないと言って、親身になって下さり…)脊髄に何か病気があるのでは？と、
その時に、整形外科の主治医の指示で、腰椎と胸椎のＭＲＩを撮り、胸椎に何かが映っていることがわかり、脊髄炎だと言われました。
ですが、もう後遺症として残っていて、今から治療したからと、歩けるようにはならない、と言われてしまいました…。
そして、やっと、自分の車椅子を作って(それまでは、役所から借りた車椅子でした。)、身障手帳をもらいました。
その後、右目が見えなくなり、眼科から脳外科を紹介され、そこで出会った医師が、「ＭＳという病気と可能性があるので、神経内科できちんと調べてもらった方がよいですよ。」と、大学病院の神経内科に紹介されて、検査入院して、ＭＳ疑いと診断が付きました。
その後、視神経炎が再発して、ＭＳが確定しました。
その後も、再発を繰り返しましたが、パルス治療をしたり、再発予防のために、ベタフェロン治療をしたりしました(肝機能障害で、中止しました。)。
そんな感じな、病歴でした。
だけど、病名がわかるのに時間がかかったのは、患者のあたしが、もっと積極的に、他の病院を受診しようとしなかった。
(１人の医師の心因性という診断で、病院に行くのはやめた。)
それは、自己責任の結果でもあるから、仕方ないかな…と、思うようにしています。
１つの病院の診断で、納得できないならば、別の病院にかかればよい。
また違った結果が得られるかもしれない。
でも、それを実行するのは、口で言う程、簡単なことではなかったりもするんですよね…。
あたしも、もっと早くに、ＭＳと診断が付いていれば、早期治療が受けられたかもしれない。
そしたら、もっと障害がここまで進行しなかったかもしれない…。
悔しくてやりきれなくなる時も、正直あります。
でも、そんなこと言っても、何も、始まらない…。
あの時に、病名がわかっていたら…と、過去に戻ることはできないのだから、
これから今を生きていくしかないのだ…！
と、思うようにしています。
長い話になってしまいました…m(_ _)m