訪問看護師さんと、ディズニーランドとか、行くこと話してて。
そのナースさんも、ディズニーランドに詳しくて、わいわい♪話してたんだけど。
で、肝心な訪問看護の、痛みの病状の話になったら、
「どこが痛いん？」と…。
この子、ディズニーランド行けるくらい、元気なんだから、病状なんか聞かなくても、元気でしょ！
…っていうのは、次元が違うと思う…。
それじゃ、医療を勉強してない人と同じ。
見た目しか見ない人。
在宅医療を看てくれてるナースさんに、そう言われたのは、正直…か～なり心は沈んだ…。
病状を抱えながら、それでも、今回、東京に行きたい！って思いは…
もしかしたら、もう来年は行けないかもしれない…とか、
親も老いていくし…
うちのワンコも、年取るし…
私も、来年、今と同じ状況かわからないし…
今年しかないんだ！
という思いがあるから、行けるんだ。
ほんとは、
病気のことや、今の現状を考えたら、様々な、不安も抱えていくんだよなぁ…。
社会は、健康な人が基準にできていて、障害は様々で、手助けして欲しい形も、個々により異なるのに、『車椅子』という枠で、一括りにして、特に重度な障害を持った人は、受け入れが、社会では、まだまだ基盤がないんだと思う。
平等性ばかり問われて、本当に必要とする、特別扱い(必要とするサポート)はしてもらえない中、こうして、新幹線のチケットを買うだけで、丸２日時間がかかったりする。
「目一杯楽しんでさ！」
「東京から帰ってきたら、悪くなってもいいやん。」
と、かる～く言われたんだけど…。
それも困るし…。
だって、旅に疲れて、再発しちゃったら、
また、今より、動かなくなったら…
もしかしたら、失明とかしたら？
「東京に行かなければ、よかった！！！」
なんて、思い出にしたくない。
単純に、
「いいなぁ～♪」と、言われることに、
私の、こんなあんな思い…は、わからないんだなぁ…と、ちょっと今日は、残念に思いました。
働いてない私に、親から旅費を出してもらい、私は、旅を楽しみにしてる気持ちの中に、不安や、申し訳なさや、心配や、勇気や、いろんな思いが詰まってる。
だけど、そんなこんなことは胸に隠して、言わずに、元気に出掛けて、ただ「楽しかった！」
とだけ、言いたかった…。
健康な人に、求め過ぎている自分も、わかる…。
だけど、病気と共に生きていくことって、楽しみの中に、いつもどこかに不安があったりで、だけど、それを打ち消して、笑ってる部分もあると思うの。
でも、私はそのナースさんが、とても好きだし、これは、人と人に生まれる、自然な溝なんだなって思った。
溝が埋まれなかったら、どっちかが関心がないか？遠慮してしまってるか？なんだろな？って。
どうしたら、お互いに歩み寄って、距離を近付けられるか？
私は、人を知りたいし、もちろん、知って欲しい。
それが、私の人生の課題だなぁ～。
何か、わからないことグチグチ書いてしまい、すみません…m(_ _)m
そのナースさんも、ディズニーランドに詳しくて、わいわい♪話してたんだけど。
で、肝心な訪問看護の、痛みの病状の話になったら、
「どこが痛いん？」と…。
この子、ディズニーランド行けるくらい、元気なんだから、病状なんか聞かなくても、元気でしょ！
…っていうのは、次元が違うと思う…。
それじゃ、医療を勉強してない人と同じ。
見た目しか見ない人。
在宅医療を看てくれてるナースさんに、そう言われたのは、正直…か～なり心は沈んだ…。
病状を抱えながら、それでも、今回、東京に行きたい！って思いは…
もしかしたら、もう来年は行けないかもしれない…とか、
親も老いていくし…
うちのワンコも、年取るし…
私も、来年、今と同じ状況かわからないし…
今年しかないんだ！
という思いがあるから、行けるんだ。
ほんとは、
病気のことや、今の現状を考えたら、様々な、不安も抱えていくんだよなぁ…。
社会は、健康な人が基準にできていて、障害は様々で、手助けして欲しい形も、個々により異なるのに、『車椅子』という枠で、一括りにして、特に重度な障害を持った人は、受け入れが、社会では、まだまだ基盤がないんだと思う。
平等性ばかり問われて、本当に必要とする、特別扱い(必要とするサポート)はしてもらえない中、こうして、新幹線のチケットを買うだけで、丸２日時間がかかったりする。
「目一杯楽しんでさ！」
「東京から帰ってきたら、悪くなってもいいやん。」
と、かる～く言われたんだけど…。
それも困るし…。
だって、旅に疲れて、再発しちゃったら、
また、今より、動かなくなったら…
もしかしたら、失明とかしたら？
「東京に行かなければ、よかった！！！」
なんて、思い出にしたくない。
単純に、
「いいなぁ～♪」と、言われることに、
私の、こんなあんな思い…は、わからないんだなぁ…と、ちょっと今日は、残念に思いました。
働いてない私に、親から旅費を出してもらい、私は、旅を楽しみにしてる気持ちの中に、不安や、申し訳なさや、心配や、勇気や、いろんな思いが詰まってる。
だけど、そんなこんなことは胸に隠して、言わずに、元気に出掛けて、ただ「楽しかった！」
とだけ、言いたかった…。
健康な人に、求め過ぎている自分も、わかる…。
だけど、病気と共に生きていくことって、楽しみの中に、いつもどこかに不安があったりで、だけど、それを打ち消して、笑ってる部分もあると思うの。
でも、私はそのナースさんが、とても好きだし、これは、人と人に生まれる、自然な溝なんだなって思った。
溝が埋まれなかったら、どっちかが関心がないか？遠慮してしまってるか？なんだろな？って。
どうしたら、お互いに歩み寄って、距離を近付けられるか？
私は、人を知りたいし、もちろん、知って欲しい。
それが、私の人生の課題だなぁ～。
何か、わからないことグチグチ書いてしまい、すみません…m(_ _)m