私は、ＭＳについては、大学病院で検査入院して、診断がつきました。
退院時に、家の近くの地域病院で、普段の診察のフォローと、リハビリをして下さいと、紹介され、２ヶ月に１度、大学病院に定期的に通院していました。
しかし、今から３年前に、大きな再発で、全介助状態に。
大学病院には、実際的に、通えなくなり、再発時やパルスの治療なども、地域病院にかかることになりました。
また、同時に、訪問診療などの、在宅医療ケアが必要となりました。
地域の病院は、一般の急性期疾患を対象としているため、パルスの治療では、入院はできないと言われ続けていて、ずっと在宅医療で、自宅でパルスをしてきました。
しかし、訪問看護師さん側としては、在宅でパルスに対応する不安や、訪問時に何かあった時、主治医に連絡取っても対応してくれないこと、スケジュール調整も難しくなり…。
ですが、神経内科の主治医は、「パルスでは入院は無理。在宅で訪問看護師側で対応できる。」と、医師と訪問看護師間での、意見が次第に噛み合わなくなり…、現実的に、在宅でパルスすることが難しくなりました。
そのため、病院の訪問看護ＳＴを出ることになり、２４時間対応型の在宅クリニックから、訪問診療と訪問看護を受けることになり、今はそこで、パルスも対応してもらっています。
そういう長い経過があり、神経内科の主治医との間に、わだかまりみたいなものができてしまい…。
今年の春に、在宅医から、別の病院を紹介してもらい、セカンドオピニオン入院をしました。
が…そこでの医師との意見が合わなかったのと(抗がん剤治療を積極的に勧められて、僕の意見を聞けないならば、今後の診療は無理と言われたのもあり…)、病院が遠いのも、現実的に通院ができないネックになり、結局、地域の病院に戻ることに。
再発時やパルスをするのに、入院できるできないなどは、もうどうでもいい。
とりあえず、在宅でパルスできればよい、と、心を決めたわけですが…。
あまり私のような神経難病には、興味や関心がなさそうに感じます。
一般病院での、神経内科は、脳卒中などが専門で、私のような難病には、興味や関心が低くなってしまうのかもしれないけど…。
大学病院の先生とは、たまに電話で話したり、相談にも乗ってくれます。
だけど、パルスに入院するならば、大学病院はすぐにベットは空かないので、関連病院に入院することになり、私の体を知った先生がいない、検査データがないなどがネックになるから…と、普段から、かりつけの地域病院で、引き続いて診てもらうのが、一番よいですよ、と言われてます。
私は、障害も進行してるし、ステロイドも効果が見られない、…というような、経過があるので、「仕方ない」とか、「受け入れるしかない」と、医師側から言われるのも、わかる所もあるけど…。
もっと安心できる医療を受けたいし、治療にあきらめたくない！
何もしないより、何か治療法を模索したいのです。
そのために、サポートしてくれる医師を、ずっと探してる…。
もう１度、別病院にセカンドオピニオンもありかな？
１人や２人の医師で、あきらめるのは、早いのかな？
だけど、体の自由がきかないと、通院も思うようにいかなく、家族にも協力してもらわないといけないことも、あったりで。
自分の思いを、押したり引いたりしながら…、どれが自分にとって、一番納得できる方法なのか？
探してる感じ…。
退院時に、家の近くの地域病院で、普段の診察のフォローと、リハビリをして下さいと、紹介され、２ヶ月に１度、大学病院に定期的に通院していました。
しかし、今から３年前に、大きな再発で、全介助状態に。
大学病院には、実際的に、通えなくなり、再発時やパルスの治療なども、地域病院にかかることになりました。
また、同時に、訪問診療などの、在宅医療ケアが必要となりました。
地域の病院は、一般の急性期疾患を対象としているため、パルスの治療では、入院はできないと言われ続けていて、ずっと在宅医療で、自宅でパルスをしてきました。
しかし、訪問看護師さん側としては、在宅でパルスに対応する不安や、訪問時に何かあった時、主治医に連絡取っても対応してくれないこと、スケジュール調整も難しくなり…。
ですが、神経内科の主治医は、「パルスでは入院は無理。在宅で訪問看護師側で対応できる。」と、医師と訪問看護師間での、意見が次第に噛み合わなくなり…、現実的に、在宅でパルスすることが難しくなりました。
そのため、病院の訪問看護ＳＴを出ることになり、２４時間対応型の在宅クリニックから、訪問診療と訪問看護を受けることになり、今はそこで、パルスも対応してもらっています。
そういう長い経過があり、神経内科の主治医との間に、わだかまりみたいなものができてしまい…。
今年の春に、在宅医から、別の病院を紹介してもらい、セカンドオピニオン入院をしました。
が…そこでの医師との意見が合わなかったのと(抗がん剤治療を積極的に勧められて、僕の意見を聞けないならば、今後の診療は無理と言われたのもあり…)、病院が遠いのも、現実的に通院ができないネックになり、結局、地域の病院に戻ることに。
再発時やパルスをするのに、入院できるできないなどは、もうどうでもいい。
とりあえず、在宅でパルスできればよい、と、心を決めたわけですが…。
あまり私のような神経難病には、興味や関心がなさそうに感じます。
一般病院での、神経内科は、脳卒中などが専門で、私のような難病には、興味や関心が低くなってしまうのかもしれないけど…。
大学病院の先生とは、たまに電話で話したり、相談にも乗ってくれます。
だけど、パルスに入院するならば、大学病院はすぐにベットは空かないので、関連病院に入院することになり、私の体を知った先生がいない、検査データがないなどがネックになるから…と、普段から、かりつけの地域病院で、引き続いて診てもらうのが、一番よいですよ、と言われてます。
私は、障害も進行してるし、ステロイドも効果が見られない、…というような、経過があるので、「仕方ない」とか、「受け入れるしかない」と、医師側から言われるのも、わかる所もあるけど…。
もっと安心できる医療を受けたいし、治療にあきらめたくない！
何もしないより、何か治療法を模索したいのです。
そのために、サポートしてくれる医師を、ずっと探してる…。
もう１度、別病院にセカンドオピニオンもありかな？
１人や２人の医師で、あきらめるのは、早いのかな？
だけど、体の自由がきかないと、通院も思うようにいかなく、家族にも協力してもらわないといけないことも、あったりで。
自分の思いを、押したり引いたりしながら…、どれが自分にとって、一番納得できる方法なのか？
探してる感じ…。