今日から、アメブロさんにて、ブログを書きます。
まずは、自己紹介から～。
チェリー。
大阪に暮らす。
両親と犬と同居。
電動車イス生活。
１９才(短大２回生)の時に、クローン病発病。
２０才の冬に、突然、両下肢麻痺に。
病名は原因不明で、リハビリ入院生活１０ヶ月を送った後、クラッチ歩行生活に。
２２才の時、尿路結石を患い、腎盂炎の発熱を何度も起こす。泌尿器科にて、尿が出しにくく、膀胱に残尿が溜まっていることがわかり、自己導尿を始めることになる。
２４才の時、右足の手術(静脈血管奇形・海綿状血管腫)を受けて、リハビリ入院中、再度、両下肢麻痺に。
２５才の時、手に力が入りにくくなり、クラッチ歩行が不可能になり、車イス生活に。
両下肢にも力がなくなり、掴まり歩きが不可能に…。整形外科にて、『横断性脊髄炎』と診断を受ける。
２６才の時、右目が見えにくくなる。眼科→脳外科→大学病院の神経内科→検査入院後、多発性硬化症と診断が付きました。
視神経炎と脊髄の再発を、何度も繰り返し、２００３年にベタフェロンを始めましたが、肝機能障害が出て、中止となりました。
現在は、四肢不全麻痺で、電動車椅子生活、歩行・立位不可能、生活全般的に介助が必要です。
また、視神経炎を繰り返し、右目がほとんど見えません。
訪問診療や訪問看護、訪問リハビリなどの、在宅医療と、ヘルパーのサービスを受けながら、在宅にて暮らしています。
障害は重度ですが、希望を持って生活しています。
介護者の確保や、病気との付き合いなど、毎日、在宅で暮らすだけで大変な所もありますが、こうして住み慣れた家で暮らせる、ささやかな幸せに感謝しています。
こんな私ですが、どうぞよろしくお願いします☆
まずは、自己紹介から～。
チェリー。
大阪に暮らす。
両親と犬と同居。
電動車イス生活。
１９才(短大２回生)の時に、クローン病発病。
２０才の冬に、突然、両下肢麻痺に。
病名は原因不明で、リハビリ入院生活１０ヶ月を送った後、クラッチ歩行生活に。
２２才の時、尿路結石を患い、腎盂炎の発熱を何度も起こす。泌尿器科にて、尿が出しにくく、膀胱に残尿が溜まっていることがわかり、自己導尿を始めることになる。
２４才の時、右足の手術(静脈血管奇形・海綿状血管腫)を受けて、リハビリ入院中、再度、両下肢麻痺に。
２５才の時、手に力が入りにくくなり、クラッチ歩行が不可能になり、車イス生活に。
両下肢にも力がなくなり、掴まり歩きが不可能に…。整形外科にて、『横断性脊髄炎』と診断を受ける。
２６才の時、右目が見えにくくなる。眼科→脳外科→大学病院の神経内科→検査入院後、多発性硬化症と診断が付きました。
視神経炎と脊髄の再発を、何度も繰り返し、２００３年にベタフェロンを始めましたが、肝機能障害が出て、中止となりました。
現在は、四肢不全麻痺で、電動車椅子生活、歩行・立位不可能、生活全般的に介助が必要です。
また、視神経炎を繰り返し、右目がほとんど見えません。
訪問診療や訪問看護、訪問リハビリなどの、在宅医療と、ヘルパーのサービスを受けながら、在宅にて暮らしています。
障害は重度ですが、希望を持って生活しています。
介護者の確保や、病気との付き合いなど、毎日、在宅で暮らすだけで大変な所もありますが、こうして住み慣れた家で暮らせる、ささやかな幸せに感謝しています。
こんな私ですが、どうぞよろしくお願いします☆