いつも笑顔をありがとう -8ページ目

いつも笑顔をありがとう

娘が生後13ヶ月の時に、乳児重症ミオクロニーてんかん(ドラべ症候群)と診断。まだまだ育児にも手がかかりヘロヘロだけど、娘の笑顔に救われ、成長する姿に日々感動しながら、毎日笑顔で頑張ってます!




    

前回の続き

25日に退院するも

食欲があったのは、退院した日だけで


次の日から、また食欲が無くなり

しかも体温が平熱より若干高め



28日月曜日から鼻水が出始めたガーン

さら、4年半ぶりの風邪🤧



23日の無熱の複雑部分発作は

ウィルス混入の予告発作だったんかぁー⁉️



月・火とサラサラだった鼻水が

水曜日にはドロドロになり

寝てても、鼻水が喉に下がる度に

2時間おきに咳き込み嘔吐ネガティブ


昼寝も寝ついて10分くらいで咳き込み嘔吐悲しい


さらが小さい時に、RSウィルスに

感染した時の症状に似てるなー。


なんて思いながら

さらと私は、眠れぬ夜を過ごしていたら


12/1日木曜日


17時過ぎに、昼寝をさせていたら

案の定咳き込み嘔吐


何度か鼻水を吸い取り

(ARTテストは陰性)

寝かせようと試みるも

さらも嘔吐が辛く怖くて昼寝を拒否びっくりマーク


『トイレに行きたい』

って言うから、さらをトイレに行かせて

ベッドに戻ったさらが

座ったまま固まる


18:09 強直間代発作 約30秒


約30秒後に

ふぅーっと息をはいて発作は止まるも

真っ赤な顔をさせながら

身体を起こそうともがく 


私がさらを抱き抱え

『大丈夫だよ。さら、ゆっくり休もう』

と身体をさすると、目を閉じて眠るも

鼻詰まり・鼻水で呼吸が苦しいのか

なかなか寝付けなく


さらの眼球も左右にウロウロし

口がガクガクしてる 

全身が震えるような悪寒は無し


検温すると37.5°

発作熱かと思ったけど


SPO2も90前後と低めだし

心配が130前後で高めだったから


自家用車🚗でかかりつけ病院の救急に急ぐ。


さらは眠そうに目を閉じているものの

意識はあり、悪寒はないけど

『寒い』っ言うから、ブランケットで身体を包む


救急に到着し ARTテスト 

陰性


救急外来のトリアージュブースへ行き

検温 38.3°


すぐに処置室へ移動し

採血とパラセタモールを服用し再度


検温 37.9°


発作熱にしては高め…驚き


幸いその日は、救急は空いてて

個室の空きもあり入院となり


病室へ移動し直ぐに

PCRテストと尿検査


鼻水が酷くて眠れないから

抗ヒスタミン剤(セチリジン塩酸)を飲ませて


さらは、その日やっと眠りにつきました。



翌日、PCRテストの結果が出て


RSウィルスバイキンくん

でした。


やっぱりかびっくりマーク泣


さら、RSに感染したの

今回で3回目バイキンくん


3回目だし免疫力が付いていたのか

救急外来でパラセタモールを服用した後

幸い、熱は上がる事なく

翌日も37.1°前後とほぼ平熱に戻りました。



13時頃に主治医が病室に来て

てんかん薬💊について相談し


今回の発作で

クロバザム 1mg増量 (3mg -> 4mg@day)

バルプロ酸 640mgから680mg@dayへ増量


になりました。


今までの調薬経験から

さらには、バルプロ酸の服用量が

31-32mg@体重

が1番合っているので

今回も32mg@体重へ増量しました。


最近体重が増えて29-30mg@体重だったので

今回の調薬で

発作が落ちついてくれますようにお願い


そして、熱も上がらなかったので

昨日退院してきました。


鼻水・鼻詰まり・咳はまだ残ってるけど

日に日に良くなってきてて

さら、昨日やっとはゆっくり眠れましたぐぅぐぅ


私も3日間ほぼ眠れていなかったから

爆睡とまではいかなかったけど

昨日は久しぶりに眠れたふとん1



昨日退院中に🚗から見えた

ダブルレインボー🌈🌈



綺麗なアーチで

きっといい事が起こるに違いないスター


早くさらの風邪が治りますようにお願い

さらの発作が前みたいに

落ち着きいてくれますようにお願い