いつもご覧いただき
ありがとうございます
以前に
さんに
聞いたことがあるのです。
「一つだけ願いが叶うなら
何がご希望❓」と聞くと・
さん、迷わず
病気を治して欲しい
と・・
「人様のお世話（介助）
なく自分の足で歩けるよう
になりたい！」と・・
今現在、室内は伝え歩き
外出時は車椅子♿でない
と移動できません
数年前は杖があれば少し
は歩けてましたけど・・
今では、
杖と私の介助でも
外出時の移動は難しいです
難病が発覚してから５年目
まだまだ働き盛りの年齢
なのに・・
身体が思うように動かず
働くことができません。
運転免許証も返納しました。
さんは返納したくなかった
みたいだったけど・・
足が不自由なので、気持ち
が分からないでもありません
が危ないです
ドクターストップもかかり
泣く泣く
免許証返納❓と
いうよりは免許証失効・・
有効期限ギリギリまで運転
してましたから・・
さん
運転に未練タラタラ・・
今では、車
の乗り降り
（介助付）にも一苦労。
時々、足の硬直もあり・
握力
がなく、
ハンドルを操作出来るか
どうかも分かりません。
かわいそうですが、
運転免許証を返納させて
よかったと思っています。
😔何かがあってから
では遅いですから・・
そして、難病確定直後、
直ぐに人工呼吸器（NPPV）
を主治医に勧められ・・
病気が分かってからは
『いずれは人工呼吸器を使う
ことになるのかな🙄』とは
思っていたけど・・
😳まさかね、
こんなに直ぐに言われるとは
思っていなかったですね
肺活量 ４６・５％
血液ガス ５９Torr（静脈）
と慢性呼吸不全らしいです。
当時の主治医🧑曰く
🧑「吐く力が４６％しかなく
（吸う力は８０％あり）
二酸化炭素も溜まりがち」
🧑「放置しておくと大変
な事になりますよ」と・・
なので今では、昼🌞・夜🌙
共に、寝る
時は必ず
人工呼吸器を付けて
寝て😴います
呼吸器を使い始めて５年目
呼吸器のおかげか血液ガス
に関しては、今の所安定
しているのですが・・
肺活量の検査のたびに
悪くなっていませんように🙏
といつもヒヤ
ヒヤ
させられております。
心臓に悪いです・・💘
😰呼吸筋
が弱っているらしいです。
の願いは、これ以上
病気が進行しませんように🙏
と願うばかりです。
長々とお読みいただき
ありがとうございました