改めましてルルと申します
旦那さんと、おしゃべり
上手なセキセイインコ
と暮らしております。
旦那さんは
筋強直性ジストロフィー
を患い自宅療養中です。
今から4年程前に病気が
発覚しました。
診断された時には、ある程度
病気が進行しておりました。
確定診断後すぐに夜間の
人工呼吸器を勧められた
ほどですから・・😔
当時
肺活量 46・5%
血液ガス 59Torr(静脈)
呼吸機能が随分と
下がっておりました。
それまでは 普通に20年以上
会社勤めをしておりました
今から思うと病気が原因か
と思われるような心当たり
がいろいろありました。
私が20年以上さん
の様子を隣から見てきて
感じたことです。
これはさんから直接
聞いたお話しです。
さんは子供の頃から
体が弱かったらしいです。
よく子供の頃から風邪😷
をひき1週間程寝込んで
いたらしいです。
小学校の集団登校時でも
自分のグループから遅れ
気付いたら、後から来た
他のグループに紛れ込ん
でいたらしいです。
要は
子供の頃から歩くスピード
が遅かったみたいです。
子供同士なのに皆
に付いて行けけな
かったの❓😳
そして小学校では体育の授業
を何かと理由を付けては休ん
でいたそうです
運動が
苦手だったのね😓
体育の授業を休むと先生👩
から連絡があり母親
に怒られていたらしい・・
「なぜ体育の授業
を休んだの!」と・・
ここだけの話ですがの
話によると、子供の頃から
縄跳び、鉄棒の逆上がりが
出来なかったらしい・・
生まれて
この方一度も・・😱
👩「兄さんは出来ているのに
なぜ弟のさんは縄跳び
が出来ないの❓」と・・
3歳年上の兄👦がいます
そして、ある日🤨
に聞いてくるのです
「縄跳び出来た❓」と・
「えー出来なかったの❓
縄跳びどころか二重跳びとか
普通に出来てたよ。幼稚園の
頃には見よう見まねで縄跳び
で遊んでいたけど・・」
じゃぁ「郵便屋さんお
入んなさい1枚~🎵」
なんて無理だよね😏
「・・・💧」😢
よく、私の子供の頃
近所の友達と大なわ跳び
で遊んでいました。
そして普段の何気ない
私の動作を見て
「凄い!凄い!」
って言ってくるので・・
「凄くないよ。こんな
こと誰でもできるよ」
さん『自分が出来ないこと
は他の人も出来ない』と
思っているみたい・・
自分を基準に考え
ないで欲しいわね😒
未だに自分の病気
を理解しておりま
せん・・😖
自分が病気であるという
自覚がなく、病気に無頓着
で困ります。
自分は健常者だ😤
と思っております。
「じゃあ、車椅子に頼らず
歩いたり、走ったり
出来るよね・・」
「無理・・」😔💧
ふ~ん😏そういう事
は分かるみたいね~
でも、また数日後
には元に戻って
おります😭
そんな感じでも
普通に中学・高校を卒業
し会社に就職しました。
お読みいただきありがとうございました