これまでの経緯

改めましてルルと申します

旦那さんと、おしゃべり

上手なセキセイインコ

と暮らしております。

旦那さんは

筋強直性ジストロフィー

を患い自宅療養中です。

今から4年程前に病気が

発覚しました。

診断された時には、ある程度

病気が進行しておりました。

確定診断後すぐに夜間の

人工呼吸器を勧められた

ほどですから・・😔

当時

肺活量　４６・５％

血液ガス　５９Torr（静脈）

呼吸機能が随分と

下がっておりました。

それまでは　普通に20年以上

会社勤めをしておりました

今から思うと病気が原因か

と思われるような心当たり

がいろいろありました。

私が20年以上さん

の様子を隣から見てきて

感じたことです。

これはさんから直接

聞いたお話しです。

さんは子供の頃から

体が弱かったらしいです。

よく子供の頃から風邪😷

をひき１週間程寝込んで

いたらしいです。

小学校の集団登校時でも

自分のグループから遅れ

気付いたら、後から来た

他のグループに紛れ込ん

でいたらしいです。

要は

子供の頃から歩くスピード

が遅かったみたいです。

子供同士なのに皆

に付いて行けけな

かったの❓😳

そして小学校では体育の授業

を何かと理由を付けては休ん

でいたそうです

運動が

苦手だったのね😓

体育の授業を休むと先生👩

から連絡があり母親

に怒られていたらしい・・

「なぜ体育の授業

を休んだの！」と・・

ここだけの話ですがの

話によると、子供の頃から

縄跳び、鉄棒の逆上がりが

出来なかったらしい・・

生まれて

この方一度も・・😱

担任の先生👩からは

👩「兄さんは出来ているのに

　　なぜ弟のさんは縄跳び

　　が出来ないの❓」と・・

さんには

　3歳年上の兄👦がいます

　

そして、ある日🤨

　に聞いてくるのです

「縄跳び出来た❓」と・

「えー出来なかったの❓

　縄跳びどころか二重跳びとか

　普通に出来てたよ。幼稚園の

　頃には見よう見まねで縄跳び

　で遊んでいたけど・・」

じゃぁ「郵便屋さんお

入んなさい1枚～🎵」

なんて無理だよね😏

「・・・💧」😢

よく、私の子供の頃

近所の友達と大なわ跳び

で遊んでいました。

そして普段の何気ない

私の動作を見て

「凄い！凄い！」

って言ってくるので・・

「凄くないよ。こんな

こと誰でもできるよ」

さん『自分が出来ないこと

　　は他の人も出来ない』と

　　思っているみたい・・

自分を基準に考え

ないで欲しいわね😒

未だに自分の病気

を理解しておりま

せん・・😖

自分が病気であるという

自覚がなく、病気に無頓着

で困ります。

自分は健常者だ😤

と思っております。

「じゃあ、車椅子に頼らず

　　歩いたり、走ったり

　　出来るよね・・」

「無理・・」😔💧

ふ～ん😏そういう事

は分かるみたいね～

でも、また数日後

には元に戻って

おります😭

そんな感じでも

普通に中学・高校を卒業

し会社に就職しました。

お読みいただきありがとうございました