ニイニの症状の難しさ | どうしてこんなことに⁉️乳がん、悪性リンパ腫、再発、造血幹細胞移植、腎機能障害、脳転移 その後

どうしてこんなことに⁉️乳がん、悪性リンパ腫、再発、造血幹細胞移植、腎機能障害、脳転移 その後

2013年乳ガン。2017年10月悪性リンパ腫発症。2019年悪性リンパ腫再発。造血幹細胞移植。その後、脳転移。腎機能障害。
(2023.9現在)中学生と大学生のママです。
日々のことで色々思うことを綴ってます。

授業参観の時に、授業を全く受けていなくて、ただボーっとしたり、筆箱で遊んでいたことをニイニの主治医に報告した。


そしたら、主治医はニイニを誉めたヽ(*'0'*)ツ



びっくりした。
と、同時に自分が情けなくなった。


ニイニは、授業中ただ静かにしているだけでもとっても頑張っている、って言われた。

ニイニはきっと、すごく辛いことを毎日しているんだ、ってこと。


主治医は、私に対して、
「お母さん、バク転してみて下さい。出来ますか?できないでしょう。でも、やって下さい。」


どういうことかと思ったら、

「ニイニちゃんに授業中静かにしていなさい、っていうことは、バク転してみなさい、って言っていることと、同じ位難しいことなんです。
だから、ただ静かにしていることができたら、誉めてあげて下さい。
それ以上、例えば授業を聞いて、内容を理解してきなさい、っていうことは、とても無理難題です。
目標が高過ぎですよ。」

って言われた。



私は、授業を聞いて、その日の授業内容はその日の内に理解しないとダメだと思っていた。

でも、ニイニはとてもそんな状態ではなかった。


知らず知らずの内にニイニに大きな期待をしてしまっていた。

ニイニはきっと辛かっただろう。


怒られても、なぜ自分が怒られているか理解できず、ただ悲しかっただろう。



ニイニは外見からは全く障害があるようには見えない。

見えないからこそ、他人からは誤解を受けやすい。

電車に乗るたび、買い物に行くたび、旅行に行くたび、散歩するたび……

いろいろな場面で、見ず知らずの人に注目や、注意を受ける。

みんな、ニイニが普通だと思っているから。

外見上、障害があるよう見えたら誰も怒らないし、かえって心配や補助をしてくれるのではないか。


私の乳ガンが外見からはわからないように、ニイニの障害も外見からはわからない。


難しい。

ニイニに対して、イライラしちゃいけないってわかっているのに、ついイライラしてしまう。
そして、毎日反省してしまう。



ニイニが幸せになれるようにしてあげたいのに、まだ出来ない……


私はまだまだ未熟だ(_ _。)