息子の障害に気づいた頃、息子の違和感、やりとり感がまったくなくて多動癇癪で体力削がれるだけの子育てがつらいことを訴えても夫はぜんぜん分かってくれなくて…私は育児ノイローゼで頭おかしい扱いされてました。

母親がしっかりしないと子どもに悪影響!子育てつらいっていうお前の感情は知らんよ、いい大人なんだから自分で対処しろよ。息子が毎日楽しそうに生きてるだけで充分やろ。なのに息子のマイナス面ばっかり見てて母親として恥ずかしくないん?

私に強くなれって言うだけでぜんぜん分かってくれなくて、知り合いがまったくいない土地で24時間息子とだけ向き合う生活がいやになってました。

私の感情に無関心で、気持ちに寄り添ってくれない夫と一緒にいる意味を見失ってたので、喧嘩ばっかしてました。

何度も離婚したいと思いました。


あれから4年。


いまでも夫は息子の障害についていまいち理解してないし、療育やリハビリで何かしてるのかも知らない。

でも私以上に息子を可愛がってるので、もうそれだけでいいと思うようになりました。


でも、夫の発言で、はぁ??って思う瞬間はたくさんあります。


東南アジアから帰ってきて、

次男より小さい子が路上で寝てるの見てほっとけなくてお金渡してきた

お金ないのになんで子ども産むんやろ

信号で停車した車の窓を勝手に拭いてお金稼いでる子どもたちがいて、あの子たちは学校行けてるんかな?


言ってることは間違ってないよ

でも、まず我が家の息子をみてみてよ


子の障害がわかってて下の子を産むことが世間からどれだけ非難されることなのか知らない?

生活保護で子ども産むよりよっぽど風当たり強いんじゃないかと思う。

長くなるからいまここに詳しくは書かないけど、次男を妊娠するにあたって私にも葛藤や迷いがすごくありました。


来年、息子は就学だけど、不登校の心配なく当たり前に毎日小学校に通えると思ってる?

そして息子は将来どの程度のお金を稼げると思ってるの?

知的障害を伴う自閉症の人が仕事を続けることがどれだけ難しいか

理解ある企業に就職できたとして健常者とは比べものにならないほどのお給料しかもらえない


どんなに家庭環境悪くても貧しくても、定型発達ならその子次第で人生を変えれる力を持ってると思う。

だけど、知的障害があって自閉症の息子にはそんなにたくさんの可能性はない

限られた選択肢の中で親がサポートしながら最善を目指していくのみ


2歳前から早期療育してきて、息子なりに成長はしたけど、みんなが当たり前に出来ることが息子には難しい。

最近はそれがよりはっきりしてきた。


いまだに箸使えないとかカレンダーわからないとか苦手がたくさんあるんだけど、それはいずれ出来るようになると思う。

それより対人関係の問題が深刻で、社会性やコミュニケーションの障害っていうのがすごくしっくりくる。


今月2歳になった次男はなにも教えなくても見て覚えて、おもちゃのボーリングに向かってボール投げて倒れたピンを戻して、ボールを私に渡してくれて順番に遊びを楽しめる。

そこに息子もやりたいと入ってきました。

次男がボール投げ終わって、倒れたピンをなおしてる最中なのに、息子がボールを投げてピンを倒したから次男が怒る。

でも息子にはなんで次男が怒ってるのか分からないから、

息子)またすぐ怒る。そんなんだったら一緒に遊ばないよ!怒


私)いま次男がなおしてるのにボール投げたらだめだよ


息子)ゲームするからもういい!怒


ルールのある遊びが苦手で自分のやりたいように遊べないと分かるとすぐ辞めたがる。

暗黙のルールや常識がわからない。

まわりの状況を把握すること、待つことが苦手で衝動を抑えられない。

そして注意されるとすぐにいやになってしまって逆ギレ

だからお友達と遊べない


他国の貧しい子ども達を心配してる場合じゃない


言語聴覚士の先生に相談しました。

その場で正しい対応を逐一説明して正しい経験を積んでいくしかないようです。

何回でも教えたいと思います。



自閉症ママの人気ブロガーさんが紹介しててずっと気になってた豊潤サジー届きました。

これでイライラと疲れが少しでもましになればいいな。

炭酸とカルピスで割ると子どもでもおいしく飲めるので毎朝いっしょに飲んでます。

いい変化があったらまた書きたいと思います!