Soul liberation ! 脳は快楽主義らしいよ

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16May
- 手術中怒り心頭！！
  一昨日の夜、無事に植え込み手術は終わりました。痛みはまだありますが、昨日より今日はラクになっています。今日はレントゲンを撮って、血液検査をして、傷の様子を見て、大丈夫そうならワーファリンを開始します。ところで、今日のタイトル。なんじゃそりゃ？　って感じですよね？5月14日㈫ 17:30頃〜手術は部分麻酔で始まりました。主治医で執刀医のW先生、それ以外に研修医（？）の女の先生、W先生の弟子（助手？）のB先生、Medtronic（刺激装置のメーカー）の方が手術室にいらっしゃいました。実際はうつ伏せになっていたのでもっといたかもしれません。先生方のお顔もまったく見えませんでした。B先生はまだ若手で、この手術を見学したくて来ているようでした。B先生　「W先生、これがアダプターですか？」W先生　「これは、なんとかで、これがなんとかで・・・」←説明している私は内心「えー、この人それぐらい下調べしてきたらいいのに。私でさえ知ってるのに。ネットで調べたってすぐわかるはずだけどな〜」と、B先生に対して不信感を持ちました。まぁ、W先生の腕と人柄を信じているのでそこは「まぁいっか」とすぐに忘れましたが…。手術もヤマ場を超えた頃でしょうか？B先生が　「W先生、神戸行くんですか？」W先生　「いや、まだわからない。行っても日帰りかな」B先生が、W先生に自分たちの私的な会話をし始めました。私は麻酔で少しぼんやりしていましたが、とても不愉快に感じていました。幸せにボワーンとしたまま終わりたかったのに。・・・でですね〜「たとえ全身麻酔であっても、わたしはべちゃくちゃ喋りながらオペして欲しくない！ましてや部分麻酔なんだから、全部聞こえてるのはわかってるはずなのに！先生たちにとってはこんなこと日常なのかもしれないけど、私にとっては一生に一度のことなんだよ！！！」って、オペ室で、しかもまだ背中の傷も完全に閉じきっていないのに、手術台でうつ伏せのまま怒りをぶつけてしまったのです。W先生「ごめん、ごめん。本当に配慮が欠けてた。ごめんなさい」B先生「・・・・・」そこからは、B先生はどこかにいなくなったのかと思うほど静かになりました。内心「謝るのはおまえだ！！」と思ってましたけど手術も終わり、病棟の看護師さんがベッドでお迎えに来てくれました。手術台からベッドに移るとき、私は「自分で移れるから大丈夫です」と言いました。1回目の手術のときに、先生方が大変そうだったことや、私のお友達に産婦人科医（女医）がいて、「オペのときのベッドの移動で腰を悪くした」という話を聞いていたので、自分で移れるならそのほうがいいと思ったのです。裸で恥ずかしくて、情けない気持ちで立ち上がろうとしましたが、2時間以上うつ伏せの姿勢だったし、麻酔もまだ効いているし、もともと左半身に麻痺があるので、うまくスッとは立ち上がれません。そしたら、何を思ってかBが　←もう「先生」と呼ぶのも嫌になってる「やる気満々だよ」は？　は？？？私「先生にもプライドがあるかもしれないけど、患者にも尊厳があるんです！今の言葉、謝ってください！」B「え？もうさっき謝ってますけど」私「やる気満々ってどういう意味ですか？」B「いや、段差があって危ないから・・・」私「そんなの言い訳じゃん。あなたは学校の勉強はできたかもしれないけど、言葉の使い方が間違ってる。いちから勉強し直しなさいよ！」完全に爆発しました！自分でも、麻酔が効いてるのに良く言葉が出てくるな〜とびっくりしましたが、あまりにも患者をバカにした態度に我慢ができなかったのです病室に戻って少しすると、W先生とMedtronicの方が見えました。まだ怒りが収まらない私は、W先生にも「最終的には、あんなひどい人を立ち会わせた監督責任は先生にあるんだから、外来でももう私は二度とあの人には会いたくないです！」と言いました。で、一応「今日のことは今日でおしまい。明日からはもう言いたいことは全部言ったから言いません」ということで、おしまいです。じゃんじゃん
14May
- 5月14日　今日は2回目の手術
  7日の手術から1週間。今日は2度めの手術本番脳梗塞の後遺症の痛み（視床痛とか中枢性疼痛とか呼び方はいくつかあるみたい）を軽減するために挑んだ「脊髄刺激療法」の手術。1度目は「トライアル」と言って、脊髄に電極を入れて装置本体は体外に出したまま、いろいろな刺激をしてみて効果を試すもの。２度目の今日は、医師とも相談しながら　①電極を抜いて傷口を閉じておしまい　②装置本体を腰や臀部など体内に埋め込む（４〜５cmの傷が増える）①②どちらかを選択して手術をします。もちろんトライアル期間をもっと長くすることもできるんだろうけど、シャワーも入れないし、入院期間が長くなっちゃうのもちょっとつらいので、この先少しでも痛みが楽になるように、期待を込めて②を選択しましたトライアル期間に効果をすぐ感じる人もいるそうですが、正直私は微妙かなぁ…。でも、埋込後も刺激の位置や、強さや、刺激の種類を調整できるということだし、抜去しちゃったら今後もこの痛みと戦いながら生活しなくてはならないことが決定してしまうようなものだから、少しでも可能性のある方に賭けることにします。心の中にはどうしてこんなに大それた事をやすやすと決めてしまったんだろう？こんな手術なんてしない方が良かったんじゃないか？という気持ちもあります。でも、ここまで一生懸命にしてくださった先生方、看護師さん、応援してくれる家族、会社の人たち、友達、、、色々な思いを感じて、負けてはいられないと思っています！本当は本体を埋め込むだけなら全身麻酔できるのですが、今回は首まで入れた（左手への刺激）電極を腰まで下ろし、1本目の電極同様、一番痛みが強い左足に刺激を入れようか、ということで、また部分麻酔になってしまいました入れるときも、下から上へものすごい痛さだったのに…あの痛みが、順番が逆になって上から下に降りてくるらしい…。ギャー左手に新たに感じるようになった痺れは、その（手術で電極を入れた）時の刺激が残っている可能性もあるし、首の電極が悪さをしている可能性もあるし、なかなか原因の特定は難しいようです。先生には、今回の手術では「はい、じゃあ皮膚を切っていきますよー」じゃなくて、「はい、じゃあ始めますよー」にしてねってお願いしましたでもね、そんな冗談を言って笑ったおかげで、昨日はぐっすり眠れた！笑うってすごいね！ホントにすごい！あ”〜！また明日は痛い痛い一日になるんだなぁ。怖いちなみに…この装置、電極やら電池やらリモコンやらで、一式総額ベンツ1台分なんだって。保険適用されて1割負担でも、中古の軽ぐらいなら買えちゃうかも。退院の時の精算も恐ろしい
11May
- 手術から6日目
  脊髄刺激装置のリモコンこれが最新型らしいです今はまだ、トライアル用の機械だから仕方がないようですが、身体を動かすたびにビリビリっと電気刺激が走ります。※本番用の機械は、人間の動きをある程度読んで、急にビリっとこないようになっているとかそのたび「あっ！」と声が出てしまい、慌ててパワーを下げるためにリモコンを探すので、傍から見ている人にはホラーかも昨日は1秒に1000回以上というバースト刺激と呼ばれる信号（2017年6月に厚労省より認可されたばかり）から、トントンというゆっくりのトニック刺激（従来の刺激）に設定を変えてもらいました。これで痛みが軽減されればよいのですが・・・。入院生活が長くなって来て、満足行く効果がイマイチ感じられない事もあって、少しナーバスになってるのかなぁ昨日は血圧が80まで下がってしまい（普段は120くらい）、ちょっと調子がよくありませんでした。今回の入院は、主治医が脳神経内科の先生なのですが、この手術に関しては実際は麻酔科の先生が主導なので、回診も少なくても日に2回あり、装置に関しては取り扱っている業者の方が細かく設定を変更してくださるので、その方も日に1回来てくださったりで、なかなか慌ただしい毎日ですそれから、、手術がきっかけかどうかはっきりしないのですが、左の麻痺側の肩から腕にかけてが、すご～く重だるくて、なんとなくムズムズすると言うかちょっと不快な感じ。パソコンを触っていても、腕の重さが脳梗塞で倒れた直後を思い出すような感じで、普段、仕事で一日中パソコンを操作しているので、このまま職場に戻るのがちょっと不安だなぁ・・・。精神的なものなのかなぁ？先生に左腕の不快感をどう伝えたらいいのか、すごく悩んでいます。点滴が入っているせいかな？？？しかも今日は病院は休診日…手術が終わった日から、髪は洗ってもらっていますがシャワーは入れません。機械が腰に貼り付けてあるからね、仕方がないよね点滴で繋がれているため、一度看護師さんにチューブを外してもらわないと着替えもできません。お洗濯は洗濯機が病棟にあって、乾燥機も付いているので、困ることはないのですが…。私が感じている身体の不快感、痛みは、自分できちんと伝えない限り誰からもわかってもらえない何も言わなければ、それがある事すらもわかってもらえない自分では、確実に入院の前と後で違った不快感があるのだけど、心因性のものだと言われてしまうと、もう解決のしようがない左足の疼痛は少し軽減されているような感じもあるけど、痛くないわけではないし。あー、ネガティブなブログになってしまいました。ごめんなさい。読んでくださった方が不愉快にならなければ良いのですが…。でも事実をきちんと残しておきたいので、お許しくださいね。
10May
- 電極の埋め込み手術が終わって
  5月7日の10連休明け初日に、SCS（脊髄刺激）の電極を埋め込む手術が終わりました。一番最後の手術だったようで、17：30くらいから始まり、2時間位で終わりました。まぁ、余談ですが連休明けに銀行からお金を下ろし、他の金融機関にお金を移そうと思ったら、ここの病院のATM、出金はできるけど入金ができないまじ焦りました。結局、母に来てもらって近くのコンビニから入金してもらいました。手術室の中はいくつもの部屋に別れていて、大勢のスタッフ（医師や看護師さんなど）が慌ただしく行き来していました。自分で手術台に上がり、うつ伏せの状態で背中の消毒など、手術の準備が始まりました。腰のあたりに痛み止めの注射を打つのですが、それがまたとんでもなく痛いしばらくして、先生から「はい、じゃあ皮膚を切っていきますね」と開始の合図が・・・今回、部分麻酔なので話し声はすべて聞こえますが、何分うつ伏せなので顔が見えないので不安不安不安「せ、先生・・・　こわい〜」本当のトライアルは電極を入れる穴を開けるだけなので、それほど痛くはないのだそうですが、今回私は、仕事もそう何日も、何回も休めないので、電極を筋肉に留め付けて本番に近い状態で手術をしています。約7センチほど筋肉まで切開するのと、電極を外に出す（本体はまだ埋め込んでいないので）ための穴を開け終わると、左足用の１本目の電極を入れ電気刺激を始めます。「これはどう？」「右足の方が強いです」「じゃあ、これは？」「あ、左足の痛いところにも来ました」という感じ実際はもっと時間がかかった「じゃぁ、次は左手行くよ〜、首まで電極入れるからね〜」は？？？……　　　　　　「く、く、首ですか！？！　先生！手はおまけでいいです」下から上へ電極が入っていくときの痛みたるやorz・・・今まで経験したことのない激しい刺激で、鍼治療でツボに当たるとズーンと来るあの刺激の１００倍の刺激という感じ。内心「だから、おまけでいいって言ったじゃん」と思いながら、左足のときと同じように、ビリビリとした電気刺激を左手に入れていきます。手の方は、案外早くいい場所が見つかったのでホッとして、その後は吸入麻酔でホワーっと気持ちよくなって、なーんとなく先生方の会話を上の空で聞きながらベッドで病棟に帰りました。その夜はほわ～として心地良くて、痛みも感じず「あー、よかった！！！」と思っていたら、朝目覚めて痛いのなんの術後の痛みと、もともとある麻痺足の疼痛（え”〜、変わってない！）と、ダブルパンチで泣けてきました。本当にこんなに大変な思いをしてまでやるべき手術だったんだろうか・・・このまま痛みが変わらなかったらどうしたらいいんだろう・・・続く
06May
- 中枢性疼痛のこと。　そして、手術への迷い
  明日に手術を控え、だんだん迷いが出てきました私はどちらかというと痛みに強いほうだと思うのですが、、、脳梗塞になって脳が異常な感覚状態を作ってしまい、半身の麻痺以外に「中枢性疼痛」というなかなか治療の難しい痛みが後遺症となって24時間、365日戦っています。中枢性疼痛というのは、感覚を司る中枢の障害により生じる痛みです。大脳皮質にある感覚中枢で感じる痛みで、情報処理の異常が起こっているのが原因で起こります。末梢性に比べると苦痛が強いのが特徴だそうです。痛みの強弱は一日のうちでも激しく変化があり、一年を通じて同じように痛みます。ただ、どちらかと言うと、リラックスした状態のほうが痛みを感じにくくなっているような気がします診察のたびに、先生には痛みについて相談していましたが、お薬もこれだと思うものがなく、ペインクリニックで注射をしてもらってもあまり効果を実感できませんでした。漢方がいいとか、自分なりにいろいろ調べて努力して来ましたが、最終的には「自分を騙しながら痛みと付き合うしかないのか」と半分諦めていました。ずいぶん前に「脳に電極を埋め込んで痛みをなくす治療」があるというのをネットで読んだ気がしていましたが、あまり現実的ではないと思って忘れていました。今年に入って、何となく先生に「痛みの治療でこういうのがあると聞いたことがあるんですけど・・・」とお話すると、「つい最近、うちのペインクリニックでもそういう治療をすると言ってたなぁ。話だけ聞いてみる？」ということになり、トントン拍子にその日のうちに話をお聞きすることができました。電極は「脳」ではなく「脊髄」が正解で、痛みは「完全になくすことはできない」が効果があれば「半分くらいになる」ということでした。パーキンソン病などの痛みに効果があるようで、私のような脳梗塞後の疼痛でのエビデンスはあまりないので、どのくらい効くのかはやってみないとわからないということでしたが、一応保険の適応にもなっているので、とにかくトライアル（仮に電極だけ埋め込む。1週間効果があるかどうか試験する）手術をやってみることにしました。会社の人たちに、長く休んで迷惑をかけてしまう申し訳なさや、趣味で続けているエレクトーンのライブのためのアレンジや練習ができないこと、勉強中の心理カウンセラー養成講座のアシスタントを休まなければならないこと、最愛のネコのレオンくんに会えないこと、会社の組合のレクで演奏するエレクトーンのレパートリーがまだ決まっていないこと、いろいろ焦りはあるのですが、はじめは「この手術がうまく行けば、↑↑こういうこと全部がうまく行くんだ！！」と意気揚々としていました。でも手術日が近づくにつれ「もうずっとこの痛みを我慢してきたんだからさー、これからも我慢さえすればいいんじゃない？」という思い、「生死に関わることではないのに、体の中に（しかも脊髄に！）電極を入れたり、装置を入れたり大げさすぎやしないか？」「これから先、MRIや金属探知機を通るたびに説明しなければならなくなる」という、未知の世界への恐怖がにょきにょきと湧いてきているのです確かに、他の人からはわかりにくい「痛み」とずっと「戦い」続けることで、精神的にもかなり疲弊していることは確かです。鬱になってしまったり、自殺をしてしまう人がいるということも頷けます。明日は、トライアルと言って、まずは脊髄に電極を入れるだけの手術です。その後約1週間、いろいろな刺激を試して効果を確かめたあと、電極を抜くだけにする（元の状態に戻す）のか、装置本体を埋め込むのかを決め、もう一度手術となります。神様は残酷だよね。自分が障害者になってしまっただけでも、死にたいほど辛かったのに、一生続く痛みまで与えられるほど、今生で修行しなければならないなんて、理由があるなら教えて欲しい。。。
04May
- ルールとマナー
  入院生活も３日目です。来週のトライアル手術まで特にすることもなく、食事・点滴・時々脱出本当は個室に入りたいのですが、最低でも一日19,000円。3週間入院すると、お部屋代だけで約40万円さすがにそれは厳しいので、大部屋で我慢。昨日の夜までは「静かでよかった〜〜！」と喜んでいたのですが、消灯時間の21時を過ぎ・・・NHKの「らららクラシック」に小松亮太さんが出ていたので、本当はテレビを消したくなかったのですが後ろ髪を引かれる思いでテレビのスイッチを切りました。お部屋の電気も落とされたので、眠剤を飲んで「さぁ寝るか・・・」と思っていたらチカチカと眩しい光が最初、外からの光だろうと思っていたのですが、チカチカは消える気配がありませんベッドから起き上がってみると、どうやらひとつ空いて隣のベッドの方がテレビを付けているようです。消し忘れて寝てしまっているということもあるので、一応看護師さんにお伝えしました。「同じお部屋の方のテレビの光が眩しくて寝付けそうにないんですが・・・」看護師さんには、少し経ってから見に来てもらえるようお願いしました。ヒソヒソ声でお話されていたので、はっきりとは聞き取れませんが、どうやらその方は「眠れないからテレビを付けててもいいでしょ」と言っているようでした「えー、そのおかげで、私も眠れないのに・・・」「そういう人は個室に行けばいいのに・・・」内心そう思いながら、やるせない気持ちで眠剤をもう一錠重ね、仕方がないのでタオルをかぶって寝ました個室以外は、21時の消灯後はテレビを消すというルールはどの病院にもあるのではないか？いやいや、少なくとも共同生活の場では、お互いに配慮が必要なのではないか？（しかもみんなどこかしら具合が悪くて、治療のために来ているのだから）マナーというのは、その人の生きてきた道を如実に表すものだと思っています。何でもきちんと「こうあるべき」という形に収めたい私にとって、マナーは品格であり、もっと言えば教育や美、徳などと通じているものだと感じています。見た目の美醜ではなく、内面から感じられる品や美しさは、長年の積み重ねがあってこそです。なんか話が大げさになってきた・・・というわけで、お部屋を移していただくことにしました今日も読んでくださってありがとうございました
03May
- 点滴… はたまた天敵⁈
  昨日入院してから、不自由な点滴生活が始まりました。麻痺している左腕は、筋肉も落ちているし、血管も細くなっているのでなかなか針が刺さらなくて、ブスブス何度も刺し直された挙句・・・麻痺していない右腕に針を入れると言う……　　　　　　　　　　私が脳梗塞になったのは、40歳になったばかりの時でした。それまで血圧も指摘されたことはなかったし、自分の健康にまったく不安などありませんでした。まさか！！はじめは何が起こっているのか全然理解できませんでした。いろいろ調べた結果、体質的に血液が固まりやすいことがわかって、それ以来「ワーファリン」と言うかなり面倒なお薬💊を飲むことになりました。ワーファリンを始めてから、、、　　納豆が食べられなくなり、　　歯の治療でも血が出やすく、また止まりにくくなり、　　いつの間にできたのか青アザがあちこちにできて、　　毎月病院で血液検査をしてワーファリンの量を調整しなければならなくなり、今回のように、手術で血が止まらなくなってしまうと命に関わるような場合、一度ワーファリンをやめてヘパリン点滴をしなければならなくなってしまいました。そのため、普通3日で済むような場合でも、ワーファリン→ヘパリン（約１週間）・ヘパリン→ワーファリン（約１週間）で2週間近く長く入院することになってしまうのです。このお薬は私の命を守る薬ではありますが、制約もたくさんあるお薬です。最近はそれに変わる新薬も出てきているようですが、先生は私のケースではエビデンスがあまりないため使いたくないとおっしゃっていました年齢が上がるにつれて、ワーファリンの服用が必要になる方も増えてくると思います。いいお薬ですが、こういうマイナスの部分もあること、知っていていただければと思います。「天敵」と呼ぶには申し訳ない気もしますが、、、何をするにもワーファリンを服用していることが最優先されるので何かと大変です
02May
- はじめの一歩
  今、病院のベッドの上で最初のブログを書いています私は４０歳になってすぐに、脳梗塞になり左半身に麻痺が残ってしまいました。必死のリハビリで、日常生活にはあまり不便がないまでに回復しましたが・・・どんなにリハビリを頑張っても、麻痺している左の足先・指先の強い痛み（痺れ）が、和らぐことはありませんでした。それはまるで　氷水にずっと足を突っ込んでいるような、或いは　灼熱の火の中に足を突っ込んでいるような、意識のすべてが痛みにフォーカスして、一日中私の精神を蝕んでいるような感覚でしたどんな薬を飲んでも、ブロック注射を打っても、痛みはほんの少し和らぐだけで痛さがピークのときは、仕事にも集中できずミスも増えてますます落ち込む一方で死ぬまで痛みと付き合わなければならない覚悟はできているつもりでもやはり、痛いときは「この足を切り取って！！！」と叫びたくなるくらい心に余裕はなくなるし、何に対してもイライラして怒りっぽくなるし、、、そして、そんな自分が好きになれなくて落ち込むという悪循環。前置きが長くなりましたが、今回「脊髄刺激装置埋込術」という手術を受けてみることにしましたこれは、痛みの根本治療ではありませんが、脊髄に微弱な電気を流すことにより、痛みをやわらげる治療です。痛みの感覚は、痛みの信号が神経から脊髄を通って脳に伝わってはじめて「痛い」と認識されます。脊髄に電気刺激を与えることで痛みの信号が脳に伝わりにくくなり、痛みがやわらぐと考えられています。実際は、痛みのある部位に心地よい刺激が重なることで痛みがやわらぐようですこの治療では、まず試験的に脊髄に電極を入れ、刺激を行い（約１週間のトライアル）、効果を確かめます。効果がある場合に、刺激装置などの機器一式を植込みます。（本植込み←心臓のペースメーカーのようなもの）その後はリモコンで自分で刺激装置を操作し、痛みをコントロールすることができるようになります。まだあまり広くは知られていない療法ですが、神経の異常による痛みや血流障害による痛みなど、慢性難治性疼痛に効果があると言われています。私の「中枢性疼痛」も適応対象でしたが、いろいろ調べてもあまりエビデンスが見つかりませんでした。なので、今回この治療（SCS）の体験を残しておけたら少しは役立つかもしれないと思い、ブログを始めることにしました。他にも、音楽のこと、心理のこと、いろいろな話題に触れていきたいです。末永くよろしくおねがいします