少しならアメンバーで書いていこうかと思っていたのですが、

顔写真を載せず、これからの記録を全員に公開して書こうと思います。


私自身、同じような子がいないかとブログを検索していました。



いつ頃手術するのかな?


何日くらい入院するのかな?


どんな傷跡になるのかな?


手術後はどのくらい通院するのかな?


保育園はいつごろ行けるのかな?


いま生まれてきたお子さん、これから生まれてくるお子さん。

私と同じように不安・疑問を抱く方がいると思います。

不安を取り除く、疑問を解決するなんて大それたことはできませんが、こんな風なのかな~とイメージしていただけたらと思い、ここに書くことにしました。



次男のナゴは拇指多指症です。


ナゴはNICUがあるような総合病院で出産しました。

生まれたとき、カンガルーケアをするはずがすぐに部屋から出ていってしまい産声を聞いただけで数時間会えませんでした。


指が多いと聞いたのはマコから。

マコも廊下で産後の処置を待っていたときに看護師さんから聞いたそう。

そしてご対面。

でも私は入院中、何日たっても産婦人科・小児科の先生はもちろん、看護師さんや助産師さんもそのことには一切触れられることなく不安な毎日でした。


毎日検温に来る助産師さんに「いつお話しあるのか分かりますか?」と聞いたところ、助産師さんも「何も聞いてないの?」とビックリしていました。

命にかかわる病気とかでもなく、そんなに珍しいものでもないようですが・・・

私は初めて目にしましたし、何か一言聞きたかったです。。。


そして看護師さんから「退院の前日に小児科の先生のお話の中であるようですよ?」と。

前日じゃマコは話が聞けないので、当日の退院のときに指の話を聞くことにしました。

「多くのお子さんは1歳ごろに手術をするようです。あとは形成外科を受診してください」とだけで「紹介状書きますか?どこの病院がいいですか?」との話しでした。

(総合病院内には形成外科がありませんでした)


結論!多指症であっても小児科の先生は専門分野ではないので深い話は聞けません!

染色体の異常などはないのか、そのほかの合併症がないのかなど聞きましたが、ナゴは今のところ異常ないと聞きました。

7ヶ月の現在も元気いっぱいです☆


今となってはわかるのですが、当時はホント不安な毎日でした。

入院中はネットもないので何の情報もなくモヤモヤとしていました。

退院してからは同じような多指症の子を探してブログを読んでいました。



手を隠すつもりはありません。

見せびらかすつもりもありません。

でもある意味、見せびらかしてるかも?こうしてブログに書いたりすることで、どこか遠くで不安に思っている人の参考になればな~と思っています。

そしてお子さんが多指症でない方も、今後下の子が多指症だったり、お友達に多指症の子がいたら「そう言えば見たことある!」ぐらいに思い出していただけたらなと思っています。



これからちょこちょこと書かせてもらいます。


目指せ!シンプルライフ☆-ナゴの手
指が多いけど可愛いおてて。

多い外側の指は「ナゴ指」と呼んでいます☆