お久しぶりです◡̈
ドタバタな日々を送っておりました。
12月🎄
いよいよ遺伝子疾患の可能性が高まり
お嬢の遺伝子検査の検体を出しました
けいれんでの入院は1回
ぼっちゃんは2歳に🎂
イヤイヤ期の芽が成長してます🌱
1月🎍
お嬢けいれんでの入院が3回
ほぼ病院で過ごすことに
遺伝子検査の結果が出て
小児慢性疾患
乳児ミオクロニーてんかん
との診断がおりました
どうやら大人になれば
指定難病扱いらしいです
4万人に1人らしいです
ぼっちゃんはハナタレ風邪引きで
月の半分は保育園お休みでした🤒
2月⛄️
ぼっちゃんの体調不良の影響を
全力で受けるお嬢
入院は1回
事務所の移転作業がほぼ終わり
家で9割仕事ができるようになりました
一部屋まるっと事務所にしたので
散らかしたままでも放置できて良き
3月🌸
お嬢の保育園入園が決まり
説明会やら面談やらが続いてます
毎週何かあるので暇がない
ぼっちゃんはおちょけが増して
パパママに雷落とされる事も増え
順調に成長してます笑
あ、お嬢発作は起きましたが
自力で止めたのでそのまま様子見
今のところ変わりないです
今後成長するに連れて
心身ともに障害が出てくる可能性が
高いと言われています
それがいつかはわかりませんし
程度も個人差が大きいみたいで
本当にお嬢の未来がどうなってるか
全くわからない状態です
しんどいな〜とは思いますが
頑張ろうって旦那と話して
今は悲観的には全然なってないです
ぼっちゃんもぼっちゃんなりに
お嬢を可愛がってくれるので
お嬢はにぃに大好きです
ママよりパパよりにぃにです
色々思うところはありますが
我々は我々の形の家族を大切に
毎日楽しく過ごせたらと思います◡̈
と同時に
こちらのブログはこれで一旦
おしまいにしようと思います
単純に書く時間がないのと
記録の趣旨が変わっちゃうので
区切りをつけようかなと📝
疾患記録ブログ書いてもいいけど
症例少ないし特定も怖いしなーと笑
でも症例が少ない分
誰かが困った時の一例になれれば
とも思いますが
時間に余裕ができたらしようかな⁇
これは旦那にも要相談
みなさんのブログは
ひっそりこっそりこれからも
見に行かせてもらいます♡
ぼっちゃんと同時期に生まれた子達は
勝手にブラザーと思ってます←
いや、親戚のババアぐらいかな←←
それではみなさま✿
花粉に負けずに頑張りましょう💪
charnu.
↓最新の絵本📕
ぼっちゃんが大好きです◡̈
