↑最近じぃじに買ってもらった

サメとシャチ戦わせてて

見本になる遊び方やなと思った笑



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お嬢のはなし


前回



今日この日までに

痙攣重積6回起こしてて

5回救急車で運ばれて

その度に入院してるお嬢



毎回痙攣時間が30分〜1時間

今のところ脳とか身体への影響はない



でも"今のところ"なだけであって



前回の入院(10月末)でも

チラッと言われたけど

熱性けいれんじゃなくて

遺伝子疾患の可能性がある

らしいんですよね



急に怖いな?



伝えられた疾患名を

ネットで検索するも

どうやら指定難病らしく

4万人に1人の割合だとか



どれくらいの割合かわからんくて

去年(2023年)の出生数で考えてみた



2023年の出生数が72万7288人

確率が4万分の1人としたら

去年生まれた子達の中の約20人

この疾患になってると



都道府県に1人以下



じゃあ仮にお嬢がこの疾患だと

診断されたとして

一生のうちに同じ疾患の人と

出会える確率ほぼないな?

って感じね



まあここまで仮定の話で

まだわかったわけじゃないけど

病室に来る先生全員が

遺伝子疾患の可能性が〜

って言うもんやからよ



もうそうなんじゃね?

って思っちゃうよね



取り急ぎ

遺伝子検査してもらって

原因がわかれば良いなと思います



幸い旦那が協力的で

一緒に頑張ろう‼︎って言ってくれてるので

救われるなって感じです





できることをひとつずつ

やっていこうと思います☺️



charnu.