SLEの定期受診でした。
最近、倦怠感があったり、関節の痛みが増してきていたので、悪化傾向が顕著に認められるのではないかと思っていましたが、
血液検査のデータはそこまで悪い数値ではありませんでした。
相変わらず、白血球が基準値以下で28↘、血沈が28↗補体関連もC3が68↘でしたが、データ上では、強い治療に切り替えるほどでもない感じ。
自分の体調の実感と、検査のデータは必ずしも比例しないようです。
そこが治療の難しいところなのかもしれません。
提案された治療の選択肢は、
①ステロイドの量を一時的に増量(推奨10mg）して、また様子を見ながら減量をはかる
②免疫抑制剤をはじる。現在の症状(関節痛、皮疹、倦怠感等）への効果を見ながら、ステロイド減量を試みる
③対症療法(痛み止め、湿布、ステロイド軟膏）で現状維持 ステロイド2mg＋プラケニル
でした。
どの選択肢も、メリットと、考えられる副作用と長期的な服薬リスク、期待値のバランスが、自分の中で腑に落ちていない感じがして、③現状維持を選択して帰ってきました。
あまり深く考えず、新しい薬(免疫抑制剤）を色々試しながら、自分に合った薬を探せばよいような気がしますが、どんどん服薬する薬が増えてしまいそうで…。本音を言えば、ドラッグフリーを目指したい。例えハードルが高くても、少しずつでも。
同じ病気の方はどうやって薬の種類や服薬量を決めているのだろうか…。
先生に指示される治療をそのまま受け入れることが多いのでしょうか。
普段の生活のQOLを優先するのか、ステロイド服用の長期的なリスクのために少しでも減量を優先するか、身体に負荷をかけないストレスフリーな環境を作ってみるのか(休職）、自分自身でも、プライオリティの判断ができていません。
まあ、とりあえず、現状維持を選択したので、また次回、2ヶ月後まで、暫く考えてみたいと思います。
そしてGWは、北海道に旅行に行くことにしました。
病気を患ってからは、体調にも波があり、いつ体調を崩してしまうか不安が多く、なかなか長期の予定を入れることを躊躇していましたが、思い切ってスケジュールを組みました。
なんとか、体調を崩さず、旅行に行けそうで嬉しい。