2ヶ月ぶりに SLEの定期受診でした。
①健康診断で甲状腺の腫れを指摘されており、要再検査となっていた
②先月、体調不良で発熱(高熱）が出ていた
③コロナワクチンを打つ予定
以上が今回のトピックス。
①甲状腺機能が低下している可能性があったので、エコーと甲状腺関係の血液検査を実施していました。
結果は、エコーの画像、血液検査ともに異常なし。全て正常範囲にあるとのことで、一安心。
②体調不良と高熱については、SLEの症状かもしれないが、寛解と悪化を繰り返すパターンもあるので様子見しかないとのこと。
症状が悪化したり、臓器に炎症が出ている場合は積極的な治療に切り替えるが、現状は臓器の炎症は出ておらず、強い治療は必要ない。
高熱が出れば→カロナール、関節痛があれば→湿布、皮疹・紅斑→アンテベート
これで凌ぐしかない模様。
③ワクチンについては、打って問題なし。
私の主治医は結構、積極的に減薬をしてくれる医師のようです。
4月頃より、補体C4、C3が下限値を下回っているのですが、減薬を続けています。
今回も、CH50→33.2 C3→63 C4→15 というデータでしたが、減薬可能とのことで、
ステロイド3mg→2mgとなりました。
大丈夫なのだろうか…？というのが正直な感想。
同じSLEで治療を受けている方は、ステロイド5mgぐらいを維持量としている方が多いようです。
私はSLEでも、臓器に炎症は出ておらず、自覚症状は、関節痛、弱い紅斑、たまに発熱、倦怠感といった感じで症状としては軽いみたいです。
なので、減薬も可能なのかな…。
まあ、ここまできたら、ステロイドゼロに向けて突き進むしかないような気がします。
毎回ですが、体調が悪化しないことを願うばかり。悪化しても耐えるのみ…？
あと、主訴が関節痛、顔の紅斑ということで、今回もプラケニルという免疫調整薬をすすめられました。
関節痛にはとても効果があるようで、長期間服用しても、ステロイドほど副作用は強くないようです。
が、ステロイドのように徐々に減薬することが出来ない…あと、断薬のためのストーリーがないというのが個人的にネック。
いつまで服薬するのか、どのような状態を維持できれば、薬を止めるという選択をするのかという疑問に答えがないのが引っかかってしまいます。
今すぐ服薬しなければいけない状況ではなく、また、プラケニルの服薬がない状態でもステロイドを減薬できているので、こちらもまだ様子見しようかなと。
そのうち始めているかもしれませんが、出来る限り、服薬は最小限で抑えたい。
2mgへの減薬も成功しますよーに！