2回目の入院中に、色々検査を受けて熱も少しずつ下がってきていたので、1週間程度で退院できるようになりました
けど、退院してもすぐに熱は下がらず、入院前からカウントすると3週間くらいはずっと熱
に悩まされていました。
体重は5～6kg痩せました
(最終的には、ステロイドのおかげ？でリバウンドします)
あと、退院後から手足の筋肉痛、関節痛が出てきて、半年たった今でも痛みは続いているのですが、初期の頃は痛みが強すぎて、眠ることもできませんでした
退院後、2週間後にリウマチ・膠原病科を受診し、膠原病の全身性エリテマトーデス(SLE)で間違いないだろうと診断を受けました。
特定疾患医療受給者証(難病)の申請も受けることになり、以下が診断時に確認された症状です。
・顔面紅斑
・光線過敏症
・白血球減少
・リンパ球減少
・抗核抗体陽性 1280倍
・関節痛
・高熱
・低補体血症
・自己抗体 (抗RNP抗体、抗SS-A抗体）
臓器には障害が出ていなくて、主治医からは、現時点では全身性エリテマトーデスの中でも『軽症』に分類されるということで、少量のステロイド(プレドニン）のみを服薬し、定期検診を受けています
ステロイドを服薬してからは、高熱は出ていません
顔面紅斑や関節痛は続いていますが、皮膚科で処方してもらった薬や、湿布を貼りながらなんとかしのいでいます。
今後は経過を見ながら、ステロイドの減量を目指していきます