頸椎後縦靭帯骨化症 & 脊髄小脳変性症 で難病二冠王の45歳は今日も気まぐれ

頸椎後縦靭帯骨化症 & 脊髄小脳変性症 で難病二冠王の45歳は今日も気まぐれ

原因不明難病 頸椎後縦靭帯骨化症と脊髄小脳変性症をかかえています。

同時進行のTwitter(ID charley24732473)ではたわいもない日常の出来事を綴っています。

いろいろな情報や意見交換しましょう。

Amebaでブログを始めよう!
昨日、両国国技館へプロレスを見に行きました。
{857BF589-434E-48D5-98D5-39DD5820E06E:01}

一階マス席。
後ろから2列目ですが、ひな壇になってるんで数段階段を降りないといけません。

数段とはいえ手すりはないし前から後ろからひてま会場は暗いし、剥き出しコードがある。
転ばないようにと意を決して踏み出すもやはり転んだ。

すぐに列に到着、隣の靴を踏んでまた転ばないようにと慎重に横歩き。

国技館は、武道館より新しいとはいえやはり設備はいまいち。

もちろん、帰りは終わったら一斉に出口や駅に向かうので一息おこう。
区役所に申請約三週間、身障者5級と都庁から認定が出たみたいで区役所に取りにいきました。

{0938E8D4-B7E5-4DCD-A0CB-1A657AF7E26C:01}

小冊子ももらったので調べて該当する特典があれば活用しよう。

とりあえずうれしいのは都営交通無料パスをもらった。
最寄り駅が、都営新宿線なのでありがたい。
もちろん都バスも無料。
{FDFFFC08-E18B-4540-B613-9E5F7181C50C:01}

PASMOに切り替えることも可。
主に使ってるのSuicaなんですけど、と言ったらダメだって。



病気が進行してるのか、外気温が一気に上がってるからか、最近やたらと倒れそうになる。

本人的には立ち眩みってこんな感じで起こるんだろうなと考えながら意識がなくなって倒れる寸前で踏ん張ってる感じ。
あたまが、ボッーとなって
目の前が真っ白くなって
鼻がツーンとなって
耳鳴りがしだし、膝がガクガクしだす。

多分、下半身が悪くなってるので、下半身と上半身の連絡がうまくいってないんだと思うが、暑さで体内に熱がこもってるのかもしれない。

発病して約四年、診断がでて約一年半。
辛うじて介護なしで身の周りのこともできているが倒れて打ち所が悪いと一発でアウトかもしれない。
もう一度近辺見直そう。
コロッといっちゃえばいいんだけど、高校、大学とラグビーやってたしプロレスラーを目指して鍛えてたので、体の見かけはタフです。
よっぽど打ち所悪くないとダメみたい。

運動不足が原因かもしれないと自宅でできるウォーキング器をヤフオクでか買った。
ふくらはぎは、第二の心臓と言われているそうです。
地味な運動だけど暫くやってみよう。

{2BEAB5D6-614D-4E7A-A7BE-CDE61E863887:01}


出かける手段で都バスを使うことと多くなった、三便以上のときは1日券を買う。
今日は区役所に用がある。
{A975AE87-9FF0-4B6E-A2E2-02D10F73FF8D:01}


最近特に疲れやすくなったと感じる。
聞くところによると、ヨタついて歩くのは普通の人の3倍のエネルギー、体力を使うらしい。
倒れないようにするのにも体力を使うし、歩くのは片足が離れているので着地してる片足でバランスの集中で体力を使いの。

先日、ある駅前で信号待ちをしていたら、あたまが急にボッーとしてきて意識が遠のく感じで倒れそうになった。
周りに人がいるし倒れるわけにいかないが、座るか何かにもたれ掛かりたいが四方2メートルは何もない、ああ更に真っ白くなり耳が聞こえなくなりもうダメだ と思ったときに元に戻りことなきを得た、それからはいつ同じようになるかも知れないと気をつけている。

やっばり自立神経のコントロールが上手くいってないのが原因か。
血圧が高めだと注意受けているのが頭をよぎり計ってみたら死んでるんじゃねえのという位低かった。
じゃあ貧血?起立性なんとかかんとか?
数日すぎ再度測定。
異常に高いじゃんか。
やっぱ高血圧?
これから、熱い夏、大丈夫かなあ?


まだぎこちないなりに自力で歩きまわれるのですが、あちらこちらからそろそろ杖を使ってみたらと言われる。

歩けるうちにはいらないと思ってたんだが歩けるうちに練習しないと上手く使えないよと言われなるほど。

ここ数日、杖を探してます。
ヤフー、アマゾン、楽天、ニッセン他
見かけより機能重視とはいえなかなか気に入ったものがない。

地味なの買って自分でカスタムしようかと思いましたがヤフーショッピングのテナントにあった松葉杖あたりがまあ妥協点かなと。
{79132DB9-025A-4B1C-9906-68D8A830616F:01}

医者からは右用の杖を買いなさいと言われてるので一歩づつ使ってもいいし。