難病医療相談会

先月の終わりの話しです。

昨年の１０月だかに区役所の障害者の方から難病相談会の封書をいただきました。

いろんな難病が順番に毎週日曜日にやる順番が書いてあり脊髄小脳変性症はってえと。

一番最後の日程でした。

１１月に申し込んだはいいが三月末の時点の病状の進行具合が分からずも行けるかどうかわからない。

結果はどうにか行けたけど。

会場の渋谷区広尾は家から約一時間です。

神経科の先生の意見を聞いたり、患者の会会長と話したりとそれなりの成果はありました。

IPS細胞が成功したのニュースが今年の１月にあったとか、今年の秋には新薬の治験が始まりそうだとか。

新薬と言っても世にでるのは早くても１０年は先らしいです。

東大病院が主導なので東大病院の患者さんから選ばれるんですかねえ。

次回は行けるかわかりませんがまた新しい情報が聞ければ。

免許証更新

３年に一回やってくる更新が今年だったので東陽町に行ってきました。

都内３カ所ある免許証更新ができる一つが東陽町にありまして行ってきました。

タクシーで片道千円です。

更新の為に会社を休む人がいるのにありがたいです。

毎回、講習があるので120分です。

最近はほとんど乗らないし乗ると危ないので更新はやらない方がいいかなと考えながらも今回は更新しました。

次回はもう無理かなと考えると今回が最後になりうるので正装していきましたわ。

場合によっては遺影に使えるし。

乗らないから次回があればゴールドになるかも。

そんなんで免許証更新完了

軽井沢 ナウ

今日（3/7）は軽井沢に来てます。

初めて来たけど東京から近いのにびっくり。

朝6時に東京にいたのに８時前にはもう着いてた。

まだ吐く息は白い。

それもそのはず、まだ雪が。

滑らないように気をつけます。

いちを膝と肘には転んでも最小限の被害で済むようにモトクロス用のプロテクターしてきたけど転ぶときは後ろに勢いよく倒れ後頭部を痛打する予感。

まあ、その時は他人を巻きこみませんように。

苦手な場所

歩くのがよろよろなので狭いところは苦手なんです。

例えば安さの殿堂ドンキホーテ。

ここはスペースができれば宝探し感覚らしくあるきづらい配置、もちろん店側はお客様を楽しませようだろうが、いつ倒れるかわからない自分には恐怖の店です。

治験のアルバイト

できることが限られている中でできるものは何かと探してる毎日。

これはできるかもと久しぶりに朝の通勤ラッシュに揺られながら一時間。

治験のアルバイトの登録。

新薬とか市販される前の人間の生のデータですか。

副作用はないかとか。

市販化されるかどうかの最終段階ですな。

新薬だけじゃなくサプリとかのどれくらい効果あるのとかの数週間後の結果報告とか。

入院してデータ取るなら１日2万円×日数とかありがたいんですがなかなか難しい。

登録は随時受け付けてるみたいだから興味あればどうぞ