＊稀少難治性 先天性下腹壁形成異常の【総排泄腔外反症】と診断された娘ちゃぷりんの記録ブログです
手術前日から始まった付き添い生活。
生後すぐからNICU・GCUにお世話になっていたちゃぷりんと初めて24時間一緒の過ごすのは心の底から嬉しいのだけれど…かなり過酷
生活リズムすらつかめていない中、術後のちゃぷりんは発熱や嘔吐があり心配な状態が続いていたし、カーテンで仕切られているとはいえ、いつなんどき誰が入ってくるか分からないのも大きなストレスになって徐々に余裕がなくなってくる
そして更に私を追い詰めたのが『パウチ漏れ問題
』
パウチとは…人工肛門からでる便をキャッチするためにつける袋のこと。
通常だと漏れなければ2日くらい使用できるので週3～4回貼りかえる感じ。
だが！！！！
まだまだちゃぷりんのパウチは安定していない状態。
更に術後は点滴で水分を投与しているから常に水様便。
極めつけは体勢が基本横向き。
1日に何度も漏れてしまう
おむつ替えの度に漏れているのではないかと恐る恐るおむつを開く
2回に1回は漏れているから1日で3～4回くらい替えることも
パウチの在庫がみるみるうちに減っていくので急いで大量注文
そして深夜でも関係なく漏れる、漏れる
4人部屋なので部屋の電気はつけれず携帯のライトで灯りを確保して替える。
しかも横向きの状態でパウチを替えたことがなかったからいつもより時間が掛かる。
そうするとちゃぷりんが泣いてしまう。
まだまだこの頃の私は知識も経験もない素人だから必死に対応するんだけどすべてが上手くいかず精神的にも体力的にもかなり限界なところまできてしまっていた。
それでも自分がしっかりしなきゃという気持ちだけで1日1日何とか過ごしていった。