＊稀少難治性 先天性下腹壁形成異常の【総排泄腔外反症】と診断された娘ちゃぷりんの記録ブログです
病状説明の紙に書かれていたたくさんの病名。
どれも見慣れない言葉。
まず先生が説明してくれたのが【総排泄腔外反症】のこと。
とても珍しい難病ということや【鎖肛】を伴っている病気なので人工肛門を造設したこと。そして膀胱瘻を造設してカテーテルを通して排尿させていること。
【膀胱腸裂】と【恥骨離開】は手術の時に処置したこと。
…………ここまでは覚えてるんだけど、あとの【腎臓位置異常】【先天性両足内反足】【一過性多呼吸】はなんて説明されたのか全然覚えてないくらい頭が真っ白になっていた。
ちゃぷりんのことだから全部聞き逃さないようにしないといけないのに…。
今思えばとっても淡泊な説明だったけど、聞いているので精一杯だった。
難病というワードが頭の中をぐるぐるぐるぐる。
質問はありますか？と聞かれても何を質問していいのか分からない。
説明を終えてちゃぷりんを少しみたら面会終了の時間になってしまった。
ちゃぷりんの前で泣くもんか。それは主人も同じだったようで…。
NICUを出て、待合室のソファで泣きじゃくった。
いくら泣いたって病気が治るわけじゃない。
いくら願ったってゲームみたいにリセットできるわけじゃない。
親として一番最初に課されたものは…病気を受け入れるということ。
ちゃぷりんごめんね。もう少しだけ弱くてメソメソしたママでいていいかな。