すでに3月。今年は暖かい日が続いていると思ったら
今日は寒くて。これが三寒四温なのかな。
早く桜が見たくて🌸🌸🌸
先日のブロ友さんの投稿に、通院で行った病院の中庭の桜が
咲いているとありました。
私の通院も有難い事に4ヶ月ごとになり、桜の季節を逃してしまいます。
入院中、そして毎週、毎月の通院の時には落ち込む気持ちを
桜が桜🌸が慰めてくれていました。
でも桜を見に行くためだけに病院に行くのもな~と
思っていたら、タイミングよく難病申請更新の書類が届きました。
更新には既定の医師の書類が必要なので早速病院に行って来ました。
桜🌸 咲いていました。
桜を愛でていると心が晴れ晴れするのは私だけでしょうか?
正面玄関の桜並木は、まだ蕾がかたく閉じていました。
書類の返送は郵便でお願いしましたが、取りに行けば良かったかしら?
来週あたり地元の公園に桜を愛でに行こうかな。
ところで・・・
今年来た難病申請更新の書類。
例年と違ってるように思えて。
クローン病。これは近くの大学病院にお世話になってます。
例年と変わりまりません。
ALアミロイドーシス。Nセンターでお世話になっています。
例年と変わっていると感じたのですが。
東京都から来ている書類です。都道府県で違いはあるのかな?
難病センターのサイトを見ると、全身性アミロイドーシスは
指定難病28 となっています。
私に来たのは028-1 何が変わったのかな?
今は奏功していて無治療だけど外されちゃうのかな?
でも定期的に検査しないと不安だよね。
でもクローン病では治療を受けて高額な薬が必要だけど。
何か変更があっても、それらのアナウンスはないでよね?
これはクローン病でのつながりで情報を下さってる方のブログです。
難病認定に変更があることは過去にあるようです。
同じ病気でも症状は様々ですね。
今はこの寛解状態が少しでも長く続くように祈るだけです。
この日は桜で気分が良いので、いつもは行かない渋谷に行き、
寺社を巡って来ました。
金王八幡宮
平日なので人は少なかったです。
都会の真ん中にこんなに静かで穏やかな場所があるのですね。
さらに暖かくなったら、寺社巡りを広げたいです。