桜の花があちらこちらに咲き誇っています。
２分咲きから５分咲きくらいまで、木によって違いますね。
日当たりの違いでしょうか？
予報では東京は明日あたりが満開と聞いています。
今のうちに愛でておきましょうね。
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先日、私の机の周りがかなりごちゃごちゃなので
少しかたずけをしました。
目に留まったのが今までの《検査詳細情報》
皆さんも取りおいていますよね。
私がALアミロイドーシスを告知され始めて今の病院に来たのが
２０２０/３/２６
この日から血液検査が始まります。
当時は検査の数値を見ても何が何だかチンプンカンプン。
何の知識もありませんでしたから。
今見てみると当時は
κ 151 λ 14.7 比率 10.29
ＢＮＰ 303.6 トロポニンＴ 0.044
血球は基準値内でした。
２０２０/４/４からMD療法開始。
５月の血液検査では
κ 81 λ 16.5 比率 4.91まで下がってました。
結果を聞いてもまだピンとこない。
私の場合、クローン病で治療を受けてる段階で
蛋白の異常があり、精密検査となりました。
腎生検を受けて初めてアミロイドが沈着している事が分かりました。
この時、アミロイドの検査をオーダーしてくれた先生には感謝しかありません。
クローン病で採取した大腸にもアミロイドが沈着していました。
そのころの自分の状態は、疲れやすいと言ったところでしょうか。
でもそれは年のせいと思っていて。
怠くて動けない、食欲がない、なども無くクローン病から
回復している中で「さあ、これから！」という時期でした。
難病情報センターのサイトでは予後不良、進行性の病気とあるだけ。
そして同病者のブログに助けを求めました。
皆さんのブログを拝見していて、それぞれ状態が違います。
治療法、副作用、回復している状況・・・
ALアミロイドーシス。
治療を初めてから２年が経ちました。
現状の検査情報は
κ 14 λ 16.7 比率 0.84 （2021/11/05）
ここまでくるのには、私は色んな副作用がありました。
簡単な事ではありません。
皆さんも同じだと思います。
でも今は安定してます。
奏功していると主治医から言われています。
同病の先輩方も社会復帰されてます。
そして皆さんのブログからパワーをもらってます
今、治療していて不安な方もいらっしゃると思います。
今は新薬も出ています。
今は辛くてもいつか奏功出来る。
闘病中の皆さん
応援してます
治療の効果が出ますように