朝から滝のような雨です
そして寒い…ついこの間まで暑い暑いと言っていたのに
さて、昨日、やっとのことで診断が下りました。
「後天性表皮水疱症」という病気だそうです。
先日書いた類天疱瘡ではないけれど、その群のひとつとのこと…
先生、皮膚科の教本を見せながらいろいろ説明してくれたのだけれど、よくわかりません
皮膚表面のタンパクがどうとか、Ⅶ型コラーゲンに対する自己抗体がどうとか…
はい、わかりません
ただとても珍しい病気で難治性であること、
他の自己免疫疾患に比べてステロイドが効きにくいこと、
それだけは何とかわかりました
「これから長く手探りの治療になるかもしれないけれど、一緒に頑張りましょうね」と
娘くらいの（いやもっと若い？）先生がおっしゃって、
母親よりもっと年上の私が「はい、頑張りますので、よろしくお願いします」と子供のようにうなずくって…
でも…確かにショックはショックだったけれど、
この数ヶ月、何だかわからず、ただ口が痛くて物がうまく食べられない、
体のあちこちにポツポツと湿疹ができる…
歯科に行っても、皮膚科に行っても、内科に行ってもわからず、
最後にすがるように行った耳鼻咽喉科で大きな病院を紹介され、
そこでも、血液検査と（ものすごく痛かった）生理検査したのに、
およそ、1ヶ月半も診断がつかず…
その時間のほうがつらかったかもしれません。
難敵だとわかったし、これから苦戦することもわかっているけれど、
やっと敵の姿が見えて、頑張ろうという気にもなりました。
こんな病気のため、厚労省の指定難病になっているらしく、早めに手続きしてくださいねと言われました。
またまたですが、お試しの薬ももらって、2週間経過を見ることになっています。
どんな病気も困ります…乳がんも脊椎間狭窄症も腰椎すべり症も…
最初は痛み止めの飲み過ぎで口内炎ができたと思い込んでいたし、
乾燥肌だからこんなポツポツができるんだと思っていたし、
でもその裏にこんな病気が隠れていたなんて…昔ならわからなかったんでしょうね。
やっぱり医学の進歩はすごいです。
まだまだ先は不安ですが、でもあまり病気のことばかり考えていてもつまらないので、
できる範囲でいろいろ楽しもうと思っています。
先週の土曜日は孫2号の1歳の誕生日会をしました
自分はあまり食べられなかったけれど、みんながモリモリ食べてくれるのを見ているだけで気分も
今回の薬の副作用がそれほど強くなかったら、ハロウィンパーティー
もしようかなと思っているバーバです
つい数年前までは、静かにのんびり暮らそうなんて思っていたけれど、
ほんと、人生って最後の方になっても、何があるかわかりませんね。
だからこそ、今できる範囲で楽しく暮らしたいと思っています。