チャピです。




もうすぐ夏休みです!



国立大学でテストが一本しかない私は、それを乗り越えれば10月頭までずーーーーーっと休みで。





①このままバイト漬けにする

②新しいバイト/インターン始める

③運転免許とる

④ひとり日本一周

⑤リゾートバイト





①はあまりにも悲しいし、③〜⑤は私の病状的に難しそうなので、





だったら、てんかん活かしてなんかできないかな!?おねがいおねがい






と思いまして!!




ただ!!!

問題が!!!!!!!笑






一人では何もアイデアが思い浮かばない!!!!!!😂😂😂😂😂😂





ただ、なんとなく浮かんでいるのは、


小児てんかんの子やそのご家族も含めて、若い人のてんかん患者のネットワークがほしいなとは常々思っているんです。




てんかんを抱えてどう学校生活を過ごしているか、

どんなふうにポジティブに捉えて生活しているか、

若い女性は何を考えて薬を選んでいるか、

などなど。




もちろん、パープルデーとか、世界的に啓発を促しているものはあるので、それには敵いませんが、



小さい規模でもいいので、

少しずつ、てんかんと前向きに向き合う輪を広げていきたいというのは私の目標なので。


てんかんって、病気じゃなくて個性だって信じてるし!




私のこんな些細なブログにもコメントをくださったり、参考にしてくださったりする方がいて、


逆に私も同年代のてんかん患者さんのSNSを見て頑張ろうって思えたりとか。


情報交換って結構大切なんじゃね!?って思うわけです。





てんかんって本当に一括りにできないくらいいろんな種類があって、

お子さんがてんかんだと尚更情報がなくて心配になったりするし、


通院・入院と学業の両立とか、

アルバイト含め生活費のこととか、

てんかん患者の就職のこととか。


当事者にしか見えないものはたくさんあります。





若年層にしかない、てんかんに関する悩みは尽きないなと日々感じているんですけど、

それは公的支援でクリアになるものだとは思っていません。




患者さんとご家族どうしの情報交換や、同じ悩みを吐露する場があってこそ、乗り越えていけると思っているんですよね。











大学生の長すぎる夏休みを利用して、何か始めようかなと割と本気で検討中です。




ただ、ほんとにぼんやりしています。笑

もし何かアイデアがあればぜひ教えてください!






そして、アイデア出しから協力してくださる方がいたらとても心強いです!!








まとまりのないブログですみません。


考えをまとめて、また書きます!ではではっ!!