☆A-Future☆

８月５日

NPO法人ALDの未来を考える会／A-Future

の第一回勉強会に出席してきました




２年ぶりの出席だったのでお久しぶりの再会や初めましてのご家族も

今回、遺伝子治療の現状について　
慈恵大の衛藤教授のお話を聞くことができました。

少しずつ、少なくともけんちゃんが発症した５年前よりも
確実に進歩していると思いました。
骨髄移植や遺伝子治療だけではなく、
オーファンドラッグの研究開発も進めばもっとALD児を救える。

希望を捨てないでいこう。
小さなことでもコツコツと今の自分にできることをしよう。

そして研究開発や治療に従事して下さっている
医療関係者の方々に感謝します。

そしていつかALD児に明るい未来が開かれますように




というわけで
先週は勉強会出席のため東京へ行っていたため
帰ってきてから札幌で途中にしていた家の中のことやら何やら…
忙しくて目が回っていました

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みなさん、夏バテしていませんか？？





つづく…