1年長いような短いような……。やはり、年々状況は深刻になり、いいことも良くないこともblogに書きたかった時期から変わってきています。書き続けるって、ある程度のエネルギーと心身を保ってないと難しいんですね。でも、自分の覚え書きとして始めたのだから、細々でも続けていこうと思います。
治療など
1番大きいのは、信じられない事件で逮捕されて変わらざるを得なくなった訪問医に戻れたこと！不起訴になって再開してるらしいと噂は聞いていたけど、情報が乏しく迷っていました。でも、自分の状態も変わってきて、これからいろいろ相談していきたいと思った時に、変わったクリニックはあまりにも力になりそうもなかった。思い切ってケアマネさんに問い合わせしてもらって、細々再開していて転院できることになった！5月から元の主治医に見て貰えて、やれることは少なくても気持ちの上では格段に楽になりました。
訪問診療は月に2回
2ヶ月毎に10日間ヒルトニン注射
薬はタルチレリンと抑肝散のみ
サプリメント(たくさん！)とプロテイン
半年に1度国立病院機構にて診察
3ヶ月に1度訪問歯科
リハビリ
月曜日
訪問リハビリOT
ベテランで、訪問リハビリやってると、これはOTとか分野関係なく、その患者に必要なリハビリをと考えており、私には歩行に関するトレーニングが多い。生活動作は必要になったらと考えているようだ。
水曜日
リハビリ特化型デイサービス
地元に3箇所あり、すごく事業所同士の異動が多い。PTは少ないが、いろいろ教えてくれて熱心なスタッフが多い。
木曜日
訪問リハビリST
訪問リハビリ始めたばかりの頃から関わってもらって1年半。その間にすごく私の病気について勉強してくれて有難い存在。何よりものすごく性格がいい！柔軟性があり、知ったかぶりや披露もなく気持ちよくリハビリできる。
金曜日
訪問リハビリPT
神経難病の経験値が少ないが、私の考えや気持ちを言いやすい人。
訪問マッサージ
週に一度でも転倒を恐れて固めて生活している私の身体をほぐしてくれる。
生活や身体の状態など
これまでにない進行を感じる。いろいろ工夫して何とか維持してきた生活も立ち行かなくなる恐怖を感じる。手すりと壁がなかったらどうにもならないだろうな。家事も何とかやっているが、気づくと何かに掴まっている。家の中を歩くのも怖いと思うようになった。そして、疲れやすいし、ブレインフォグ的なハッキリしない感じや体調悪いと感じることがめっちゃ増えた。あと、やはり会話がホント悲しいくらいダメダメです。
こんな中でも、2人の友人(アンを見る会)は毎週か2週間に一度は来てくれる。そしていつもの2人(先輩と後輩)も少なくとも2ヶ月に一度は泊まりに来てくれる。
他にたまに顔を出してくれる4人の元同僚。LINEでだけど、いろいろ話せる友人。この前は居間のカーペットにプロテインをぶちまけてしまい、ちょうどLINEしていた時でその事を話すと、市内にいる友人がすぐに来てくれ、カーペットをコインランドリーに持って行ってくれた。何と言うか、ホント感謝しかない。でも、歩けなくなってきて上手く話せなくなるにつれ、気持ちの上では温かいもののストレスも多くなっている。贅沢ですね。
変わったこと頑張ってること
車でスーパーに行くのはホント稀になった。
郵便受けまで新聞を取りに行けなくなった。
家の横の狭いところも歩けなくなった。
風呂の椅子から掴まらないで立つのと立ったまま身体を拭くプチチャレンジはギリギリ継続。
うさぎさんに教えてもらった英語アプリ(Duolingo)を2年近く継続してる！speakingで言ってるつもりで不正解と言われることも多いけど😅1日も休まずやってるって私にとってはすごいこと。
そして2年近く転倒していない！
