3年前の今日、飛び込みで診てもらった病院で病名を告げられました。今年も覚書として書いてみようと思います。見返して見ると、全体的にワンステージ上がってしまったな·····という感じです。頑張ってきても仕方ないのかなぁ。ツラいね😢
治療のことなど
1年くらい前に訪問医に変えて、4週間置きに2週間のヒルトニン点滴。1年やってみて1番最初の頃、「頭がめっちゃクリアになった」と思った感じは薄れ、すごく効果を感じることは減ったし、いい感じの時もあれば全然変わらないと思う時もある。でも、悪くはないことと、継続してるからこれくらいで済んでるのかと思うとやめられない·····。訪問医は穏やかな神経内科医(院長)で、上から目線もなく話を聞いてくれて、診察のストレスや虚しさは緩和されてます。「やれること全部やって新薬を待とう」と言ってくれてます。薬は点滴時もタルチレリン併用。あと抑肝散のみ。対症療法的な薬も興味あるけど、絞りきれず医師も勧めてこないので飲んでいません。
自分で勉強して飲んでるサプリ(大量です)➛Lアルギニンとシトルリン、ビタミンA、B、C、D、E、K、マグネシウム、ユビキノール(還元型コエンザイムQ10)
ホエイプロテイン
リハビリ
1番失いたくなかったゴッドハンドのPTさんが辞めてしまい、未だに気持ちは上がらないけど、やることはやってます。
月曜日 訪問リハビリOT
水曜日 デイサービス(リハビリ特化型)
木曜日 訪問リハビリST
金曜日 訪問リハビリPT
身体の状態
朝散歩を危険を感じて去年の12月にやめてから、数回しか外を歩いていない。家の前をウロウロするくらいだけど、歩くより止まるのが危なくて杖持って行くも杖を上手く使えないためかえって不安定。旅行用に歩行器レンタルした。良かったら旅行後も借りるつもり。全体に脳の司令がますます行き届かくなった感じで、何をしても遅いし不器用。2つのことを同時にする動作がホントに苦手になった。お好み焼きひっくり返す、おにぎりやコロッケの成型、千切り·····どんどん下手になって行く〜
会話が1番進行しました。話すことはものすごくエネルギー使います。
眼振、目眩、自律神経症状はまだ出ていない。
6月初転倒。脇腹痛めて1ヶ月半かかりました😅
生活
土日に息子と買い物。他に自分で週一くらい裏のスーパーへ車で行って、カート置き場の横に停めて返却されたカートで買い物。去年は入り口までギリギリ歩けた。運転ではスーパーしか行ってない。家事は一応やってる。ゴミ出し、換気扇掃除、庭掃除は出来ないので息子にお願いしている。
友人が週一くらいで誰かしら来てくれて、月一くらいで泊まる人もいて、息子では足りない分野を補ってくれている。
この1年間は去年とは比べものにならないくらいしんどかった。自分の身体が自分でどうにもならない感じ·····を肌で感じ続けた1年でした。ブログでは皆さん頑張ってるのに書くのもはばかれたけど、心は絶望でいっぱい。この先まだまだあるのにどうしよう·····って気持ちです。でもね、生きていかねばね·····
4年生もよろしくお願いしますm(_ _)m
