2年前の今日、飛び込みで行った病院で病名を告げられました。発症は推定8～9年目かな。
2年目の覚え書き
病院と治療
いろいろ調べたり他の方のブログを読んでどうしてもやりたくなったヒルトニン点滴。簡単には行かなかったけど何とかやれて、ソーシャルワーカーさんの尽力で入院であればたまにしか出来ないけど、在宅でやれる道を探してくれた。そして在宅クリニックで診てもらうことになり、毎月ヒルトニン点滴をやれる方向で進んでる。薬はタルチレリンのみ。元の病院には年に1回の検査入院になる予定。
リハビリ
介護保険でデイサービスに週一回通っていたが、ソーシャルワーカーさんから難病で医療保険での訪問リハビリも可能と教えてもらい、週2回の訪問リハビリをやってもらってる。丁寧にメンテナンスをしてもらってるからか、身体のガチガチは減ってきてると思う。
生活
歩いて買い物は行けなくなった。近くのスーパーに車で行ってカートで買い物。重いものは息子と土日に買う。家のことは一応やってるけど、無理なことは息子に少しずつ移行してきてる。全く食べれなくなってから、少しずつ持ち直して今では食欲もあり、半年前に恐る恐るビール飲んでみたら全然平気で(笑)、それ以来たまに楽しんでる(家の中限定)
身体の状態
かろうじて歩いてる。朝の散歩はギリギリな感じで、歩数も1年前の3分の2くらい。うまく杖を使えないので要検討。1番ダメになったのは会話……体調悪いと特に上手く話せない。家の中でも危ない時はあるが、奇跡的に転倒はしていない。自分でも不思議……。何故か字はムラがあるけど書ける。(大分下手にはなったけど)後は「動作緩慢」ってやつが結構きてます。そして、目というか脳がはっきりしない感じはホントにイヤですね。複視は強くなってると思う、気がつくと片目つぶってるから。何故か自律神経症状は気にならない。めまいと尿もれとか大丈夫……これからなのかな。ホントに症状ってそれぞれだなぁと感じます。
この1年、少なくとも病気に関しては自分の出来る精一杯のことをしたと思います。やれることを探して頑張っていくのは、私の場合精神安定にもなってると思う。サプリも少しずつ再開して、リハビリと共に今できることをやっていくつもり。何度も何度もブログには助けられました。これから周りの友人たちや息子の力を借りて、タロウさんのいう「今のうちに」でなく「今を楽しむ」ことに少しでも近づけばいいなぁ。それが3年目の願いです。
