脳神経内科診察

体調がまともな状況での初診察。聞きたいことメモしていったけど、結論からいうと不完全燃焼……。

自分なりにネットやブログでやりたいと思ったことはすんなり行かなかった。
この病気を分かっているところでのリハビリ入院……リハビリ入院自体が、必要か否かの判断のもとになるが、この状態では通院リハビリが妥当。そもそもこの病気に詳しいリハビリ病院は厳しい。
IVIG療法……ガイドラインにないのでこっちからそれをやっている病院を探したりは出来ない。リスクもあるしすごく効き目があるという話も不十分。どうしてもやりたいなら自分で進めた上で情報提供書を書くことはする。

その後、保健所に難病申請に行って保健師さんと話して少し落ちつきました。

薬も飲み始めが早ければ良いわけでもないとのことで、リハビリについてもイマイチ早い方が良いって感じもなく、状況の点検で終わりました。

ネット情報がいろいろあるのは分かってる。でも、医者って自分の知っていることしか信じてないんだなと。患者は死ぬか生きるかの気持ちで精一杯調べてるのに、しらなかったことを調べてみる感じもない。全くダメとは思わないし、他に移るにも良いところの情報もないからすごくモヤモヤしたまま終わりました。他を探すっていうのもほんとにエネルギーいるし、それを考えるだけで疲れてくる。

みなさん、信頼できる主治医がいるみたいで羨ましい。私は病気自体初めてなので、こんなものなのか判断もできない。少し考えてみます。