まずは、辻真一さんの紹介をしたいと思います。
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辻 真一さん 66歳
福井県国立あわら病院に2年半前より療養。
コロナで家族と面会できない状況が1年以上続いています。
2017年夏にALSと診断されました。
その2年前から症状はありました。
現在の状態は、気管切開をして人工呼吸器を装着しています。食事は胃ろうからです。
医療的ケアは、たんの吸引、1日3～4回の肺のアシスト、3食の胃ろうがあります。
また咽頭気管分離手術をしていないから、空気を一緒に吸ってしまいお腹が膨張するので、肛門より空気を抜くケアが必要です。
食事は胃ろうからで、口からはジュースなどを舌で味わう程度です。
入院するまでは支えてもらいながらトイレにいっていましたが、現在はおむつになってしまいました。
日中は、できるかぎり特注の車椅子(座位保持装置)で過ごしています。
コミュニケーションはかすかに出る声でしていますが、オンラインでの面会はなかなかそれが難しく、聞かれたことに瞬きで合図をしたり、ピエゾを指に貼り付けてパソコンを操作して伝えています。
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福井では、重度訪問介護を提供する介護事業所が少なく利用できずに、1日3回2時間ずつの居宅サービスしか受けられません。少しでも自由な生活をさせてあげたくて、奥さんがALSのケアに特化した施設を探す中で、長谷川唯さんにつながりました。
そこで、京都ではALSの人たちが介助者と一緒にひとり暮らしをしていること、そしてユさんやぼく(キム)がALSの人の介助をしていることを伝えると、京都でひとり暮らしにチャレンジしてみることになりました。
コロナの渦の状況でのチャレンジは、きっとみなさんにとっても役に立つ取り組みだと思います。
このチャレンジをいろんな人とつながりながら、乗り越えたいと思います。
ぜひぜひ、情報やみなさんの経験を教えてください。この場がみんなの交流の場になればよいなと思っています。
まず私たちは、住まい探し、3号研修の開催、を進めていきます。
アドバイスなどありましたら、よろしくです！