今回は実際メールでやり取りした内容を追加し曜日ごとの進行を少し皆様に紹介しようと思います。
2021年3月26日(金)
辻都子さん(妻)から電話をもらう。
「夫がALSで福井県の病院に入院している。まったく本人に自由がないので、せめてALSに特化した施設に入れてもう少し自由な生活を送らせてあげたい。」
福岡の施設に連絡して資料を取り寄せたところ、私(長谷川唯)の連絡先が書かれていた。施設のことで聞きたいことがあり、私に電話をかけたとのこと。
最初はお互いに話がよくわからなかったが「ALSのことで相談ですか？」と聞くと、すぐさまつながった。
コロナ渦で1年以上も面会ができていない。オンラインでの面会では、本人が人工呼吸器をつけているし、わずかに声を出すことができても、状況を把握したり、お互いにやりとりするには限界がある。
なにより、これまでに地域生活や重度訪問介護の利用について関係機関に相談したものの、事業所が少ないから重度訪問介護は利用できない、1日3回、30分～1時間ずつの居宅サービスなら利用できると言われたとのこと。
家で仕事をしているから介助が難しく、それでもなんとかしたい気持ちはあり、でも実際に何をしたらよいのか具体的にわからない、そんな状態だった。
