重症筋無力症じゃないと思う。 | 謎の筋力低下mamaの笑いあり涙ありブログ

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謎の筋力低下症状が始まって、早10年。ゆっくり辛くなっていってます。色々不安や愚痴、楽しいことなど、症状なども日記にしていきます。

診断されて、でも、出来ることないからと言い放置されている間、色々考えた。


確かに重症筋無力症で、日常生活が出来ている間は、ステロイドを使わずに経過を見る

それでいいのかもしれない。


でも、1ヶ月とか2ヶ月とかに1回診るでしょ?

難病なんだよね?

って不信感があった。


それと、重症筋無力症じゃないような違和感は最初からあったけど、やっぱりその思いは変わらなかった。



自分の症状を
重症筋無力症とあてはまるところと
あてはまらないところを考えてみた。




あてはまるところ
1、筋力低下
2、抗体が陽性だったところ


あてはまらないと思うところ
1、重症筋無力症の発症の仕方が
目が開けにくい、眼瞼下垂がある
腕が上がらない
からで発症するようだが
私は、足の脱力感が主症状。
眼瞼下垂はあきらかなものはない。
(眼筋が弱いし、軽くは下垂してるかもだけど)
2、眼筋の症状が進行性に感じる。
3、筋肉のピクつき。
これは重症筋無力症にはないんだそうで。
私は、かなりある。筋肉痙攣しまくり。
私の中で違うと思う一番の理由がこれ。
4、テンシロンテスト
先生は、微妙に陽性だったね。とか言ってたけど、私からしたら
どこがだよ?って感じだった。


そして、最近わかったことだが
重症筋無力症は4年以内に治療しないと
呼吸筋麻痺などの悪化があるそうで。




やっぱり違うじゃん!
って思ってる。