あけましておめでとうございます
今年もよろしくお願いいたします
あっという間に令和二年！！
令和ってまだ実生活で
あまり書いたり使ったりしないな～
去年はこのブログほんとに
子育てについて書こうと思ってるの？
ってくらい何も書いてないので
成長記録だけでも遅れを取り戻すべく
頑張って書いていこうと思います
まだまだ小さいと思ってるけど
見比べると大きくなってる
2018年は顔が赤ちゃん～
2019年はざぶとんにかろうじておさまってる（？）
2020年はもうお姉さんぽいぞ
言葉がしっかりしてきたので
嬉しいけど寂しいな～
言えない言葉の分
必死になって見上げて
宇宙語をしゃべりながら
訴えてくる仕草が可愛かったけど
最近はかなり減った
家でも外でも「大好き、ぎゅー」
は変わらないけど
では今年も奮闘してまいります！！
もう12月ですね～
前回に引き続き
リウマチ関連のお話です
11月初めに行くって言っていた
初めてのリウマチ足外来
張り切って娘を連れて行って
夫も午後から半休取って
駆けつけてくれて、これで
一安心だと思いつつ臨みました
しか～し！！！
お願いしていた担当のドクターの
シフト変わって今日いませんって
言われたーーー！！！
子連れなのも大変だけど
仕事切り上げて来てもらった
夫よ、すまぬ。。
たっかいお散歩代（電車賃とランチ）だったー
娘の機嫌が良くて助かったけど
（イヤイヤ期全盛期ーーー）
紹介状にドクターを指名してあるから
シフト変わったら教えてほしいよね～
でも院内紹介だから逆にグダグダに
なったんだろうな～
気を取り直して二週間後の
リウマチ内科と同じ日に再予約
（この日は夫は全休で娘を見てくれる）
最初から同じ日にしとけば良かったわ
・・・なんてことがあって
ようやくリウマチ足外来へ
前回撮っていたレントゲンを見て一言
Dr．「あ、これは痛いね～
やっぱり手術かな～」
私「OH！NO！
10年持たせたいと思ってたんですけど」
Dr．「10年かぁー。。（苦笑）
とりあえずもう少し足首支える装具
付けちゃう？」
私「そうですね、お願いします」
で、装具屋さんを30分くらい待って
装着1分かからず新しい装具
購入決定
※イメージ画像お借りしてます
保険が効くとのことですが
申請後返金となるので
大体1万ちょっとを次回支払いです
これまで持っていたサポーターと違って、
両側面からくるぶしの骨を固定できる
ちょっと硬めの補助板が装着できるので
より安定感が出て足首の負担が減っています
バリバリっとするテープでくっつけるので
サイズ調整も簡単です
朝から装着する場合、夕方にかけて
足がむくんできてきつくなることがあれば
少しゆるめに付け直すこともできます
あと意外なのが
持っている靴がそのまま履ける
かかとが出ているので縦の長さはほぼ
変わらなくていけます
代わりに横幅が広がるんですが
足底部はすっきりしていて
靴を履いても浮かないです
広がってしまうくるぶし脇の横幅は
紐で調整するスニーカーとか
履き口がのびのび～ってするような靴を
選ぶ必要がありますが、リウマチさんは
もうそういう靴を履いてる人が多いと思うので
特に買い替える必要がないと思います
少しはみ出るけど大きめスケッチャーズの
紐なしタイプとか履いてます
装具決定後、再度診察室へ
Dr．「とりあえずできることはこの装具くらいですね
一応手術についてもお話しておきますね
手術は「足関節固定術」というもので
手術自体は１－２時間程度のものですが
入院は大体1ヶ月くらいみてください」
私「1ヶ月ですかぁーーー」
Dr．「話聞きたいとかやる気になったら予約いれてね」
わ～お！
先生、お気楽～
（R心の声）
とりあえずこれで診察終了でした
手術か～手術か～
小学校あがる頃とか
小学校卒業前とか思っていたけど
どっちみち1ヶ月近く入院となると。。
言わずとしれた育児どうなる問題が発生！！
義両親1択（頼るにもちょっと頼りない）じゃね～
それにあと5年も10年も待っていたら
あちらが入院になったりするかも
（ブラックR心の声）
早いほうがいいかもしれない！！
今後元気で学校行事とかに参加できるかも
しれない！
でも手術を決断するとなると
保育とか色々手配をしないと。。
とりあえず年内はないから
考えるの先延ばししちゃおー（ズボラR登場）
めんどくささと焦りとが同居する毎日です
軟骨再生はまだしばらく夢だなぁ～
あ、手術したら縮んだ背が伸びるかも？？
自称156.5センチが155センチに
プラス体重がやばくて小太りに
（結婚当初からとうとうプラス10キロです
シャレにならん
）
それにしても11月は胸のレントゲン3回も
撮っちゃった～大丈夫かな？私
あ、年賀状の手配もしなきゃ～
師走ってだけでなんかせわしない～
独り言MAXですみません
最後まで読んでいただいた方、
ありがとうございます
See you
ブログ更新が随分
空いてしまいました
今回はリウマチ関係です
42歳・関節リウマチ持ちの
魔の2歳児育児生活・・・
半端なく疲れます
自分の体調について書こうと
思っていたのはちょうど
去年の9月頃
娘が1歳超えて免疫力が減り
初めて風邪をひいたんですが
私ももれなく風邪をひく
娘の症状は落ち着くのに
私の症状が落ち着かない
中耳炎になりました
去年だけで3回？？
片耳だけだったり両耳だったり
水がたまる、たまる。。
右耳は初めて鼓膜切開までしました
（エンブレルに影響しないように
月曜に切開して様子を見て
週末にエンブレルを打つ等調整
したけど、リウマチの主治医には
勝手にしないで～と軽く注意を
受けました）
耳鼻科に行くと
「はい、娘ちゃん、怖くないよ～
え？お母さんの方？あらあら」
なんて会話が何回も
今年はもっぱら咳喘息です～
春先にやって今またその最中です
今回は長引いてて9月半ばの風邪を
引きずって咳が止まらず
とうとう喘息の吸引薬まで登場
咳しすぎてしんどいです
今月始めにギャンブル的に打った
インフルエンザの予防接種では
初めて副反応が出ました
・強い関節痛と皮膚の痛み
（リウマチになりたてを思い出す）
・頭痛、寒気
・久々の37度超え
（薬の影響で熱が出にくい）
副反応は3日くらいで落ち着きました
一緒に接種した娘は超元気
風邪の残りと咳喘息で
苦しむ毎日ですが
関節も悪化しつつあります
自転車デビューしたのですが
それが影響しているのか、
重たい我が子のせいなのか
右足首の軟骨が減って
痛みが出てます
CRP値は2以下で安定しているように
見えていて、足首のような関節の
痛みは数値に表れないところが難点
今までは人工関節が適用できない
所が痛んでいたけど
とうとう適用範囲まで悪化
「これで手術自体は将来的に
可能ですね」
なんて言われたけど嬉しくなーい
なんとか手術を先延ばしできるように
同じ病院の足の装具の権威☆のドクターに
予約を入れて11月早々に診察を
受けてきます
人工関節じゃなくて自分の細胞を使った
軟骨再生療法とかが早く確立されますように
今すでに2歳児のダッシュに
ギリギリ追いつける程度しか
走れない私。。
びっこ引き引き走ってて
情けない姿に自分でも
おかしくなるけど
娘にはあまり行動制限せずに
のびのびさせてあげたいです
プール週2、リトミック月2、体操教室週1と
目の届く範囲で解放しております
送迎で疲れるんですけどね。。
逆に体力ついてちょっと外出るだけじゃ
疲れないし
とりとめのない感じになりましたが
結局私の体調はゆるやかに悪化してるって
ことで、今後はエンブレル変更も
視野に入れて考えていきます
