chaimaru0715さんのブログ

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2012年生まれの長男がネマリンミオパチーと診断されました。
まだまだ情報も患者数も少ない指定難病です。
同病の方と情報を交換しつつ前を向いていきたいと思います。

Amebaでブログを始めよう!
後ろから読むと30(ミオ)8(パチー)の日に笑
ネマリンミオパチーが確定

その後いろんな気持ちの波を渡り歩き
今日はすこし前向きです

構音障害、筋力の弱さをかかえつつ
春からは
普通級言語クラス通級を併用しながら小学1年生!

同じ病気で頑張る皆さんのブログに背中を押してもらいながら前を向いて頑張ります!


もうすぐ幼稚園の初めての運動会!
リレーをどうするか先生と相談…
個人競技ならビリでも構わないけど団体競技は出たいだけじゃダメだよね。
とりあえずリレーの練習を見学に行き最善の方法を先生と考えてくる!
難しいな。
本人がリレーを楽しみにしてるから尚更なんて伝えよう
走るのが遅いからリレーには出られません
変な理由だけど仕方ないのかな…