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chaimaru0715さんのブログ

2012年生まれの長男がネマリンミオパチーと診断されました。
まだまだ情報も患者数も少ない指定難病です。
同病の方と情報を交換しつつ前を向いていきたいと思います。

7月の終わりに受けた筋生検
一年かかると言われていた結果が異例の速さででた!

ネマリンミオパチーだった。
心のどこかで
ただ筋肉の発達が遅いだけかもしれない
ミオパチーだとしてもこれからまったく進行しない特例の型の可能性もあるかも
そうなんとなく思ってた部分もあったんだな

ネマリンミオパチー

そうかネマリンミオパチーか。
ミオパチーかものもやもやは消えたけど
ネマリンミオパチーか
そうか
これからどんな人生を歩むのかな
友達はできるかな
働いたりするのかな
体はどんな症状がでるのかな
進行するのかな
やりたい事たくさんできるかな
辛くないかな


強い母でいないといけないな
支えられる母でいないといけないな

今日はまだ後ろ向きな母でごめんね
今日久しぶりにある人から電話をもらった
要件を話し終えて
げんきでやってる?
子育て大変だけどたのしいほうが大きいか!
といわれた

上の子が生まれた頃入院してたり病気があるのもしっている

そうだよ
そうなんだよね
子育てって楽しいんだよね

ついつい上の子の心配ばかりして
幼稚園どうしようとか悩んでばかりいる

未来が不安でしかたない

障害があろうとなかろうと育児を楽しめない私はダメな親だなと悲しくなってしまった…
きっと3人を立派に育て上げもう孫のいるその人には私の悩みなんて小さいものなんだろうな
そんな事より目の前ではしゃぐ子供がただただ可愛いんだろうな…

近所の公園へお散歩

お外行きた~い
と騒いだ割にはすぐベビーカーに乗りたがる
喝を入れ歩かせると

少し歩いては休憩
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2メートルおきくらいにすぐ座り込む
31まで数えてまた歩き出す

まぁ暑かったしね

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細い腕でベビーカーを押してみたり気を紛らわさせるもすぐ座り込む
数回繰り返されるとこっちが待つのに疲れて結局乗せてしまう笑

Dr.は疲れたという時は本当に疲れてるんでしょうから無理させないで
と言っていたけど
こんなにすぐ疲れた疲れたいうのはミオパチーだからなのかな

4歳でこんなに疲れやすくてこの先どうなるんだ

それともただベビーカーが楽なだけなのかな?
と心配しつつ公園到着

滑り台に走ってく

…疲れて…たのは忘れたのかな?

謎だ



滑り台から降り頭一つでかいお兄ちゃん達の後を楽しそうに追っかける

「ママ~お友達~」
と嬉しそうに報告しながら必死に追っかけお兄ちゃん達の真似をする
すると

邪魔だよあっちいってよえー
ついてこないでよプンプン

と言われ
悲しそうに座り込みしくしく泣く…
メンタル弱い笑

でもその姿に私ももらい泣きえーん
深い気持ちで言った言葉じゃないのわかってても子供が拒否される言葉ってなんか悲しい

でもその後すぐに同じ歳位の男の子が遊ぼ~って話しかけてくれた笑い泣き

今日寝る前に
お友達と遊んだ
石ころさがした
と嬉しそうに話しながら眠りについたよ
ありがとう緑色の服のお友達照れ

幼稚園にいったら
あっちいけよ~とか
もぅ遊ばない!とか
日常会話なのかな
発達は遅いのに言葉の理解はそれなりだから拒否されてるのはよくわかるみたい


でも泣いて乗り越えて強くなるのかな…

幼稚園行きたくないってなるかもしれないけどそこは親子の頑張りどころなのかな…

でも嬉しそうに
「また遊ぼうね~」とお互いに言い合って

その後も何度も何度も
ベビーカーごしに振り向き叫んでた姿は
やっぱりいいものだな~