昨日
かかりつけ医を受診しました
火曜日には
スクリーニング検査で
県立病院に行ってきましたので
今後の治験のスケジュール
を伝えました
👩⚕「これから通院も多くて
大変になりますね」
私「そうなんです！
もはや通勤ぐらい通いますよ～🤭」
最近は先生との
ひと笑いを意識しています
最近の体調は
逆流性食道炎で
眠れない位吐き気があった事
県立病院でも伝えたけれど
治験が始まるタイミングだったのと
まだそれ程酷くないので
様子見になった事を伝えました
本心は薬出してほしいけれど…
服薬中の薬の確認をしました
①メトホルミンを飲まないと
いけないので
いつも無理に食べていたが
吐き気があり食べたくない
食事を抜いたらどうしたら良い？
→食事を取らない時は飲まないで良い
(私の場合それ程HbA1c高くないので)
②減らせる薬は減らしたい
モンテルカストとエバスチンは
いつまで飲む？
→一旦止めてみる
③必要な薬はストックしたい
(被災時に備えて)
３ヶ月分となると１ヶ月分は
自費になるので
保険で賄える60日分少し余分に
貰い貯めていく
(ブロ友さん
参考にさせてもらいました
ありがとうございます🙇♀)
それから
今悩んでいる抗線維化薬の事
私「オフェブは月40万位かかると先生からお聞きしましたが、ピレスパのジェネリックが出ていると聞きました
ジェネリックでもまだ高額になりますか？
治験も半分はプラセボで、無治療の状態でも大丈夫なのか？少し不安になりました
慢性過敏性肺炎の進行性肺線維症は医療費助成にならないのですか？」
👩⚕「補助受けてなかったでしたか？」
とカルテ？を
モニターには高額療養費の
保険証だけが
ポツンと写っていました
👩⚕「その辺の判断は県立病院で…」
私「わかりました！
頼りにしていますので、よろしくお願いします！」
と元気に言って診察室を後にしました
かかりつけ医は呼吸器内科で
ある程度はわかるかも？と
思ったのですが
やはり県立病院が専門なので
あれこれ言えないのだと思いました
結局、ひとり一人の患者には
その程度しか記憶無いんだなぁ
まぁそんなものだよね
負けずにアピールしていくしか無い
県立病院の検査で
歩行検査をした時の事です
150m歩いた所でストップ😳
え！？なんで？？
特にいつも通り苦しくもなかったが
サチュレーションが88💦
たった150mでズドン⤵️と落ちた
もっと苦しく感じる時は沢山あるのに
地味にショックです
前回の６分間歩行では
下がっても93
１年半で少しずつ悪くなってる
それは確実なのに
抗線維化薬は飲めない
薬価が高額過ぎる
まだそんなに悪くない？？
その基準はなに？
難病医療費助成制度の申請書である
臨床調査個人票も
まだもらっていません💧
慢性過敏性肺炎の進行性肺線維症??
明言されていないのでわかりませんが
はなぜ助成が無いのかな？VATS(肺生検)までしたのに…
悩んでいても仕方ない
治験を受けられるのは有り難い事
助成対象外だから治験にしてくれたのかも？
まずは、やってみてから！ですね
２泊３日の入院生活
良い出会いや気づきがあるといいなぁ
その後通院です
待合室にいつも待機中の
暇人になるかも？
そんな中、火曜日に
次女がまた帰省しました
翌日２次試験の為です
前回の反省を踏まえ
今回はあっさりめの食事にしました
撮るのを忘れましたが
これに焼き鮭にしました
ブロッコリーが400円越え！？
なにかの間違えかと思いました
カラフルなカリフラワー
があったので代用しました
頑張れ娘💪
最後まで読んでいだだいて
ありがとうございます