11月26日（日）
間質性肺炎/肺線維症勉強会
に参加してきました
同日、午前中
患者会にも初めて参加
どちらも途中退場
してしまいましたが💦
それぞれの会に参加出来て
とても良かったと思っています
その場で感じた思いを
記録してみます
あくまで私の主観ですし
参考にならない感想に
なっているかもしれません(_ _)
まずは、患者会
数人単位で席を丸くして
自己紹介から始まりましたー
私はこういうのがめちゃくちゃ苦手です💧
なので何を話したか記憶が無くなってます〜笑
皆さんお元気な方が多く
お元気だから来られるとも思いますが😅
酸素をされていても山登りされ
２万歩も歩かれた話しには
びっくり！
その方は酸素ボンベ濃縮タイプ
を見せてくださって
リュックに入る位小さく
2〜3kg位の軽さでした
これなら酸素しながらでも
出かけるのがそれ程
苦にならないかも??
もう１人酸素をされていた女性は
酸素ボンベ？の様なタイプで
「とても重くて大変💦」
とおっしゃっていました
また、別の方々は
高額な薬代を支払っている方が
お２人いらして
軽症高額などの利用を
ブロ友さん🐱が教えてあげていて
輪に参加されていた医師を横目に😅
皆さん、ブロ友さん🐱に
群がる！という現象が〜😆
間質性肺炎初心者の私でさえ
高額な薬代払われている方がいる事に
驚きました
この酸素や医療費
知っているのと知らないのでは
大きな違いが出てきますね！
それと
担当医師の対応の差が
とてもあるという事
医師自体の知識不足など
診て頂く主治医は
誰でもいいーでは無く
自分に合っていて
信頼の出来る医師を
しっかりリサーチして探しだし
受診してもらえる様にする事
が大事だと思いました☝️
難病で
わからない事が多い病気なので
諦めないで〜
とにかく情報を集める
勉強会の方は第１部に参加しました
２週間程したらYouTubeで
配信されると思いますので
ご覧いただけると良いと思います
わからない事があっても
YouTubeなので繰り返し観れますよね
勉強会で感じた事は
近畿中央呼吸器センターの
新井先生のお話し
「笑顔は副作用の無い薬」
と言う言葉が心に響きました✨
そして、「明るい未来」を
イメージしていく
新薬が出たり
厚生労働省作成の概要
・診断基準等及び臨床検査個人表
名称長すぎー
が変わるなど
私にはまだ難しいですが💦
患者自身が勉強していかなくては
ならない事を改めて痛感しました
それが自身を助けるのかな？と
とても分厚いガイドラインも
医師も必要ですが
患者が読む物だそうです
私は手術しましたが
肺生検手術もしない方向に
なりそうだとか
なにせ８ヶ月位経ちましたが
左向きに寝ると痛いです
それと他のブロ友さんに
教えて頂いて入会している
呼吸器の情報誌に依ると
この病気の現在の状況を
かつての抗癌剤に似ているそうです
３０数年前は抗癌剤の数も限られ
効果もわずかに進行を遅らせる
というレベル
分子生物学の進歩により
抗癌剤には長足の進歩があったと
癌の性質に合わせ組み合わせる事で
大きな効果を生み出せる様に
なってきているそうです
近い将来、特発性肺線維症も
抗線維化薬を組み合わせる事で
大きな効果を生み出す事が
出来るのではないか
とありました
また、小倉先生も
抗癌剤に続き
各製薬会社が抗線維化薬に
スポットが当てられている
とおっしゃっていました
次回
患者会がある時は
そちらにも参加したい
と思っています
患者会https://ip-kanjyakai.net/
患者会に入会していない方々でも
参加可能
何より!!
ブロ友さんとお会い出来て
わずかな時間でしたが
顔を合わせてお話し出来た事が
とても貴重でした
病状は様々だとは思いますが
同じ様な病気に対しての気持ちを
一瞬で分かち合えた様に
感じました
ブロ友さん🇺🇸より
アドバイス頂き
帯状疱疹予防接種も
受けようと思いました
途中退場した割に💧
久々に沢山の人の中
ちょっと疲れましたが
いろいろ得られた
１日になりました！
皆さんありがとうございました🙏