前の日記の続きです。
３月の上旬、ようやく入院することになりました。
ここ数年はハイゼントラのみでずっときていたので、入院してIVIGの点滴をするのは久しぶり。
私は毎回IVIGの点滴はとても良く効き、する前はよたよたとしか歩けなくても点滴が始まって３日目くらいで効果を感じ始め、１０日後に退院するときには小走りができるほど回復します。
今回もそれを期待しての入院です。
入院が月曜日からだったのでその前の金曜にPCR検査をして陰性を確認、さらに入院当日も再度PCRをして陰性を確認してからの入院となりました。コロナの時期、ほんと大変です。。。
入院の翌日から早速IVIGの点滴開始。
一日９本の点滴を５日間行います。
今回は頭痛や発熱もなく、順調に点滴を終えていきました。
効果の方は、、、
点滴開始から４日目くらいに、左手の指が動かしやすいことに気づく。
人差し指と中指も少しずつ離れるようになり、パーも前より綺麗に開くように。
しかし足はほとんど効果が見られず。
結局退院するときに効果があったなと思ったのは左手が主で、足は歩くスピードが速まったのと少しだけ指が動くようになったかな？程度でした。
右足首は相変わらずほとんどあげることが出来ないので、歩きにくさはあるし、つまずきやすさなども変わりなし。
うーん、もう少し回復を期待していたので残念です。
主治医の先生は若い男性の先生なのですが、入院中は私と同世代くらいの女性の先生も一緒に見てくれ、色々とお話ししました。
私の病気は、CIDPの中でも左右非対称のMADSAM型で、あまり予後がよくないこと。
比較的若くで発症しているので（３０代）活動年齢の間に車椅子になる可能性が高いこと。
今後、もう一度ステロイドも併用して少しでも効果が増すよう検討する必要があること。
今すぐはまだ必要ないが、杖や装具（右足）を時期をみて検討する必要があること。
など。
そして、女性は杖や装具は見た目の問題で嫌がる方が特に多いので、使うタイミングに関しては自分で安全面と精神面と相談して決めたらいいと言われました。
今は、ゆっくりなら自分一人で普通に？歩けるし、家事も身の回りのことも出来るので、とりあえず今すぐに杖や装具を検討するつもりはありませんが、そういう情報も少しずつ集めていかないとなあと思いました。
とりあえず、看護師さんに教えてもらった足首が垂れるのを防いでつまずいたりするのを防ぐバンドを購入してみました。
これは、つけたまま普通のスニーカーがはけるので便利でした。
劇的な変化はありませんが、少し歩きやすい気がします。
しばらくは、このバンドを着けながら、様子をみることにしました。
今後はハイゼントラは中断して、３週間おきに外来で２日間のIVIG点滴になります。
この点滴で維持がどこまで出来るか様子をみながら、ステロイドや免疫抑制剤を追加するか検討することになります。
今くらいで進行が止まってくれたらいいのだけど。。。