気づけば１年以上も放置してしまいました。。。
ずっとハイゼントラを週１回自宅で注射し、なんとか維持していた症状で、特に大きな変化もなく
ブログに書くこともないまま放置しておりましたが、、、
昨年１０月頃から悪化の速度がゆっくりはやまってきている気がするようになりました。
左手の開きが悪い、右足の親指がたれてきた、、、など。
主治医とも、あれ？なんか悪化している？と話していて決定的だったのは、１２月に、つま先立ちが完全に出来なくなっていたこと。
私はかかと立ちは病気発覚時から全く出来なかったけれど、つま先立ちはなんとか出来る状態が続いていたはず。
それなのに、出来なくなっている。
他にも気になってきた症状は
左手
人差し指が中指から全然離せなくなった。（以前は1センチくらいは離せたと思う）
反対に小指は以前から薬指につけることは出来なかったけれど、その隙間の大きさがかなり広くなってきた。（指先で2センチくらいは常に離れている）
薬指と中指もひっつけることができなくなった。（以前も離れてきていたけど、調子がいいときは少しひっつけたり出来たのが全く出来ない）
パーが出来なくなり、開こうとしても薬指と小指が全然伸びず、グーとパーの間くらいになった
右足
かかとをつけて指先を上にあげようとしても足首が全く上がらない。（以前は数センチくらいは上がったと思うが、床と足がほぼ離れない）
親指がまっすぐより下に下がっている
人差し指、中指、薬指がまがっている
そして歩行スピードがどんどん落ちてきた。
寝起きは特にひどく、右足はひきずらないと歩けない。
こんな感じかな？
そしてハイゼントラがもうあまり効いていないのか、効いていても症状の悪化スピードの方がはやいのか、という話になり、
これ以上ハイゼントラの量を増やすことはできないし（すでにマックス量入れていた）、一度昔よく効いたIVIGの点滴を入院してぐっと入れようかという話になりました。
家がバタバタしていたので、年明け２月頃の入院を希望していたのだけど、コロナの拡大でなかなか入院できず、ようやく３月頭に入院することになりました。
続きは次回