これまでの治療の記録を書こうと思うのに、結構忘れてしまっている。。。
大まかな流れだけでも。
私の場合、IVIGがとても効果がありました。
最初は、入院して５日間連続のIVIG。
結構すぐに効果が出て、点滴を初めて２日目くらいには足が動かしやすいなどの効果を実感できるほどでした。
５日間の点滴を終え、病院の都合？保険の関係？かで（点滴を終わり次第退院かと思ったら、１０日間は入院しなくてはいけなかった）１０日間の入院を終えた頃には、スタスタ歩けるほどに。
この５日間連続のIVIGの点滴はだいたい３ヶ月おきくらいに１年半ほど行いました。
しかし、IVIGは効くのだけれど、ゆっくりは進行しているので、さらにステロイドも飲んだほうがいいという話になり、入院してプレドニン５０ミリから始め、ゆっくり量を下げていくというステロイド療法も並行して行いました。
ステロイドも最初はとてもよく効いた気がしましたが、結論から言うと、結局あまり効いていなかったような。。。
この後、また少し進行したときに、プレドニン３０ミリを飲んでも全く変わらずだったので、その後はステロイドは飲んでいません。
余談ですが、ステロイドはやっぱり副作用がとても心配でした。
目に見えて、顔がまん丸になっていくムーンフェースは嫌だった、、、。
私は夫が病気の時に大量のステロイドを使い、その副作用で糖尿病になったり、大腿骨頭壊死になったりを間近で見てきていたので、自分が使うのもとても抵抗がありました。
ただ、夫と私が摂取した量も期間も全く違うので、先生方はそこまで気にしないでも、という反応でしたが。
結局私は、この５年間、一時的にステロイドを使った以外はIVIGの点滴のみです。
IVIGは最初は入院しての点滴でしたが、毎回１０日間の入院は家族も大変だし、外来の点滴に切り替えました。
外来で入院の時と同じように５日間連続IVIGです。
しかし、外来でした２回目くらいの時だったかな？点滴を初めて３日目に激しい頭痛で座るのも困難になり、先生に訴えたら、髄膜炎かもしれないと検査をしたら本当に髄膜炎でした。
点滴の副作用で髄膜炎はまれに起こるそうです。
髄膜炎になったからといって、何か治療があるわけではなく、痛み止めを服用して、IVIGは痛みが治まるまで延期に。
それまでは、症状が出たらIVIG５日間連続だったけれども、５日間連続は髄膜炎も怖いし、とりあえず維持療法として、３～４週間おきに２日間IVIG点滴をする方法に変えようという話にこのタイミングでなりました。
そこからはしばらく、３週間おきに外来で二日間点滴をする日々。
長い目で見たらゆっくりちょっとは進行しているけれど、１ヶ月２ヶ月単位で見たらほぼ現状維持できている状態でした。
そして、去年の１０月。
先生から、毎回病院に来て点滴は大変だろうから、家で自分でする方法があるけれど、してみますか？といわれ、することに。
ハイゼントラという薬で１週間に１回、自分で針をおなかに刺し、ポンプを使って約１時間注入する方法です。
実際に業者さんが病院に来て、どんな風にするのか実践練習をさせてくれ、１１月からは自宅でハイゼントラに切り替えました。
現在はこの状況です。
診察は４週間おきに行き、そのときに４週間分の薬や針などをもらって帰るというサイクルです。