血漿交換がすべて終わり、入院14日目はリハビリで力の最終チェック。
入院したとき、握力も指の力も蹴る力もすべてガクンと落ちていたのでそこからどのくらい改善があったかを調べます。
結果は、ここ数年の間で一番良い状態に。
全く動かなかった左足首もすこ～し動く気がするし、左手のパーも指と指の間が開き、薬指や小指も前よりも伸びるように。
血漿交換、すごく効いたんだ！と嬉しくなりました。
そして主治医の先生と今後どうしていくかの相談です。
主治医の先生からは
血漿交換はとても効いたので今後も続けていったほうがいいと思うけれど、大がかりな治療なので効果がどれくらい保つかがとても大事だということ。
半年くらい保てば、半年おきに入院して血漿交換をするでいいけれど、もし一ヶ月しか保たなかった場合、毎回入院してというわけにもいかないだろうから、その場合をどうするかが悩ましいということ。
もしあまり保たない場合、一泊や二泊の短期で入院して、鼠径部から1回だけ血漿交換をするなどで維持をして半年おきにしっかり入院して血漿交換を何回かする、とか、あまり効かなくなってきたけれどIVIGもしてみるとか、あとは、腕からもできるようにシャンとを作ってしまうか、などの提案がありました。
シャントというのは、腕の静脈と動脈をつなぎ合わせて太い血管にすることのようで、透析の患者さんがよくしているようです。
ただ、今の私の場合、どれくらい血漿交換の効果が続くのか、今後も有効なのか、まだ何もわからないので、シャントを考えるのはもう少し先でもいいのではないかという話になりました。
それと、どれくらい効果があるかはわからないけれど、免疫抑制剤プログラフを飲むことになりました。
これは退院日から毎日夕食後に3錠飲んでいます。
次の外来は退院から約3週間後。
その時にまだ効果がしっかりあって全然悪くなっていません、という言葉がでればいいね！！と先生にも言われ、私も心からそれを願いながらの退院となりました。