あれから1年3ヶ月

足の激痛であちこちの病院へ

駆け込んでいて

痛み止めや痺れ止め抗生物質

などなど

飲んでも全く効かずえーん

痛みはますばかり

総合病院に紹介状書いてもらった時は

もう歩く事も困難


やっと総合病院受診の日が

もう歩けないよタラー


車イス持って来てもらって

(車イス初体験)

受付してもらって、この病院への

紹介状は脳神経内科

待つこと3時間弱だったかな

やっと診察、先生顔見るなり

あなた脳神経じゃないよ、今すぐ

アレルギー科に行きなさい❗


近くに専門の先生の所あるから

紹介状書くから今からすぐ行って

と言われ、またそのままその病院へ

そこでも車イス借りて待つこと1時間

ひととおりの検査して

先生慌てだして、うちでは対処できません

すぐ大きい病院へ連絡するからと

先生、痛いのでなんとかしてください

なんとかしてやりたいけど、まず

大きい病院へ

近郊の病気何軒かに連絡とってくれて

今の病院へ

家に帰る事もできず緊急入院


やっとやっと治療してもらえる

と思ったら

肺に空洞騒ぎで5日間の痰検査で5日間

陰性じゃないと肺結核と言われ

足は激痛のまま痛み止めの点滴のみ

たいして効かない点滴

激痛のまま5日間過ごしましたえーん

この時、無菌室


5日間の検査結果は陰性で

一般病室へ(この病院全館完全個室)

次のひからやっと治療がはじまって

病名も好酸球性多発血管炎性肉芽腫症

と説明があり難病と知りしかも希少難病

私はガックリガーンガーン

正直泣きました。ずっと泣きました


そして免疫グロブリン1日4本

5日間

同時にステロイド30㎎痺れ止めリリカ

など


やっとやっと痛みがなくなり

楽に


そうすると早く帰りたい

4週間の入院予定

そんなにチュー


免疫グロブリンが終わったら

ステロイド飲むしかない治療


看護師さんに帰りたいと泣きつく

すぐ先生が来てくれて

安静条件で退院許可

看護師さんありがとう

先生ありがとう


あれから1年と3ヶ月

あまり変わらない

足の状況

たまに体調悪くなるし

足もいい時と悪い時があるし


寛解目指してても

なかなか良くはならない


治療方って

ステロイド

ヌーカラ

免疫グロブリン


そんなもんでしょ


良くはならないんでしょ


どうせ再燃するんでしょ


不安しかないから

ストレスしかない


訳のわからない湿疹はでてるし

突然はげしめな胃痛


すみませんちょと愚痴りたくなりました

ふんわり風船ハート