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慢性疲労症候群(CFS)?な日々

4週間ぶり、呼吸器内科受診。

いつもは2週間後とだけど、この前はオデカケと重なったから。


オデカケ中に飛行機の中で喘息発作が出て。

その後、プレドニンを8日間30mg/日に増やして、帰国後20mg/日に戻し。

帰ってきてからはすごく大変な発作などは出てないけれど、お天気の変化に翻弄されたりしているらしく、度々地味に起座呼吸の状態。

こんな状態での受診。


呼吸器状態良好とは言えないけれど、何とか悪化時に自分で対応もできる範囲。

なので、これまで通り、プレドニン20mg/日の服用、サルタノール活用、+状況によってはプレドニン10mgプラスで。


今日は、呼吸器に関しての受診ももちろんだけれど、神経内科での話の相談が私としては主。


痙性↑、だけど、MRIでは原因病因がみつからない現状。

で、いじけていた私にあくまでも一般的な治療の可能性として神経内科医が提示したのは、

たくさん休んでみる

病巣不明のままステロイドパスルをしてみる

免疫抑制剤を使ってみる

の3つ。


現状で常識的な判断は経過観察。

でも、と出してくれた案であり、おそらく現実的にはどれも試さないと思われる。

(「たくさん休んでみる」も、これまでの経過などから、良い選択ではなさそうなのだ。)


パルスについては、現在、プレドニンをけっこうな量飲み続けているから、効果が望めないのではないか

免疫抑制剤については、呼吸器状態が心配

というのも神経内科医の意見。


で、呼吸器内科医の意見を伺う。


パルスについては、呼吸器内科医も神経内科医と同じような意見。

効果が出ればいいけれど、効果が出ない場合の対応や解釈、副作用諸々、マイナス面の方が多そうな感じのようだ。


で、免疫抑制剤。

こちらは、呼吸器内科医としては、喘息が悪くなることはない、むしろより改善するかもしれない(チャーグストラウス疑いもあるしね)。

呼吸器としては、心配なのは、肺炎感染だけ。

これについても、現在、バクタを飲んで一応予防対策はしている。


ということもあり、もし、免疫抑制剤を使うなら、肺炎感染については何とでもします!

とはっきり言ってくれた。


現状で、神経内科医の姿勢からも、おそらく免疫抑制剤を試す展開にはならないと思う。

でも、こうやって、科も病院も違う状態で、いろんな医師がサポートしてくれていることを実感できるのは、とてもとても有り難いし心強い。


センセー、いつもありがとう!


痙性は強いまま、生活も不都合増えたまま。

いじける要因はいっぱいあるけれど、コワレず踏みとどまれる理由の1つだね、このサポートは。

腐らず乗り切るぞ~って思えるもん。


そして、もう1つ、装具調整&リハビリについても相談。

こちら、この病院では整形外科の管理下になるようで、まずは整形外科受診することになった。


気持ち的にはすぐにでも受診したいけれど、スケジュール調整がちょいと難しい現在。

一日もはやく受診できるように努力しよう。


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