約3ヶ月ぶりのO阪I大・K医師受診。
正確には、来月初めが3ヶ月ぶりとなるのだが、諸般の都合により、少し早めに受診。
本日、クタクタのため、詳細は後ほど。
***追記*** （日付変わって、翌日に追記）
ここ3ヶ月の体調、他科で飲んでいる薬などを報告。
前回、線維筋痛症のために飲んでいるSSRI（ジェイゾロフト50mg/日）、現状の私にはいらない薬かも、そちらの病院にて相談、ということだった。
でも、未だ相談できていなくて、飲み続けている。
このことについては、まあ、副作用とかでてない量だし、断薬も含め、焦らなくて良いだろうとのこと。
こちらの病院受診時に相談できる状況のときに、どうするか決めることにする。
6月末に行った、定期採血の結果も報告。
その前の採血時には抗核抗体値が40倍だったのだが、このときは80倍。
だけど、これも私の変動範囲内なので、特に気にしない。
ついでに、CFS患者の３分の２くらいは抗核抗体40～160倍だったりするんだよね、とK医師。
CFS患者としても、私の検査結果は特に問題なし。
相変わらず、抗TPO抗体（甲状腺自己抗体）は高めだけれど、これも、一時に比べ、低い。
これについては、呼吸器内科で飲んでいるプレドニンが功を奏している模様。
いずれの抗体値も、治療対象になるなどの状態ではないけれど、やっぱり、自己免疫系の問題はあるよね、と再確認。
ま、多発性硬化症やチャーグストラウス症候群の疑いのままで、抗核抗体や甲状腺抗体陽性だからそのまんまなのだが、仮にこの体調がCFSであっても、やっぱりそれは自己免疫系の問題から起因しているだろうという確認である。
今日は、遠路はるばるの通院の際のダメージについても聞かれる。
O阪I大通院は、基本的に、一泊二日、片道5時間くらいかかっている。
途中、乗り物で寝れたりするので、ある程度体力チャージはできているけれど、やっぱりクタクタにはなる。
それでも、一応、行き帰りはなんとかこなせているので、自分としても、まあいっか、と思えるし、通院できたということがちょっぴり体力的な自信になったりもする。
加えて、ここに通院では、現状の対策について相談できたり、将来への希望がつなげたり、何らかの情報が得られたりして、毎回、精神的には充実度が高い。
動ける限り、ここの通院は一番の優先度、と毎回思うほどである。
ということも伝えた。
そして、K医師の方から、何か聞いておきたいこととかある？と聞かれた。
そこで、前もちょいちょい聞いたかもしれないけれど、聞きたかったことを質問。
それは、生活リズムと活動内容について。
現在、ある程度の疲労の時はいっぱい寝れる。
いっぱい寝た後、何かできる？という状態まできっちり回復するときもある。
でも、それが、24時間の生活リズムに合わない時間に回復となることもある。
そして、いつも、こういうときって、何かする方がいいの？24時間のリズムを優先する方がいいの？と悩むのである。
何しろ、この時点である程度元気であっても、翌日目が覚めて、その元気を維持しているとは限らないから。
K医師の意見としては。
私の場合、免疫系の問題もあるから、免疫系を良い状態にするなどのことも考えると、やっぱり24時間のリズムを守る方がよいとのこと。
普通でも、やっぱりバイオリズムを守る方がいいけれど、免疫状態を良くするにはより。
やっぱり、ホルモンのバイオリズムと免疫は関係するし。
ただし、精神的な満足度は、何かできた、という自信からくることもある。
だから、生活リズム優先、後は、メンタルの状態と、仕事の進行状態・義務などとの関係を考えて、上手くこなすのが良いと思う、とのこと。
ということで、とりあえず、これからは、基本、バイオリズム優先で行ってみよう、と改めて思った。
後は、どれくらい稼働するか、という日常の問題。
6月以降、何もしなくてもしんどい状態からは解放されていることが多い。
だから、何かしたいとはなるのだが、度々寝転がっての休憩が必要だったりするなど、ふつ～の生活はまだまだ遠い。
長い目でみて、稼働量を増やすにはどうすればよいか、それは大きな課題である。
これに対するK医師の意見。
私の状態は、倦怠感がCFSからなのか、多発性硬化症からなのか、他の自己免疫系疾患からくるのものなのか、それについては判断出来ない状態。
ただし、倦怠感が問題というのは揺るぎない。
そして、現状だと、倦怠感による問題は長引いているし、こじれてもいるので、目標設定は難しい。
だけど、日常生活の中で、何かをしたときにちょっとは疲れるけれど回復できる、そんなグレーゾーンを見つけることが、まず大切。
そして、それをちょっとずつ活動量を上げられるようにすることが次の目標。
当たり前といえばそうなんだけど、改めて確認できるとちょっと嬉しかったりする。
そして、私の生活向上目標の中に、毎日入浴する（シャワーも含む）もあるのだが、これがなかなか難しい。
という話をしたら、K医師、フットバス、おすすめ！とのこと。
体力的には入浴よりも断然負担が少ないし、それでも、しっかりリラックス効果はあるから、という理由。
納得。
後は、私の麻痺手などでもちゃんと利できるものがあるのか等々を調べて試してみたいと思う。
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