慢性疲労症候群他「かわいい疾患啓発バッジ」届きました! | 「慢性疲労症候群(ME/CFS)」と「制度の谷間」界隈の備忘録

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慢性疲労症候群(ME/CFS)・線維筋痛症(FM)患者で、電動車椅子ユーザー。医師診断PS値8ですが、感覚的には「7寄りの8」。
Twitterでの、情報共有に限界を感じ、暫定的にブログを立ち上げました。

更新できる気はあまりしないので、不要になったら閉鎖するかもしれません。

最近、堅めの記事続きでしたが、
久々にちょっとゆるめな話題を。

毎年5月12日は、類縁疾患とされる下記三疾患
慢性疲労症候群線維筋痛症化学物質過敏症
の「世界疾患啓発デー」です。

その啓発デーにあわせて線維筋痛症患者の「春うまれ(TwitterID: @haruumare345)」さんが製作・発売された「疾患啓発缶バッジ」が、届きましたー!
※下記は以前の「缶バッジ」活動の紹介記事です。
http://ameblo.jp/cfs-tanima/entry-12159397582.html


缶バッジ

…うーん。かわいいっ!!!


まず、色味がとってもきれいです。

漢字とかなで(と英語でも)病名が書いてあって、
さらによくみるとリボンのところについた動物キャラクターが「疾患特性」を説明してくれています。

かわいいけれど、疾患啓発リボンも入っているので、「単なるバッジ」じゃないなと気づいてもらいやすそう…。


たまにリハビリ的に自分でアクセサリーを作るので
過去に自分でも「疾患啓発グッズ」をかわいく作れないかなあと試したことはあるのですが。

こういうデザインの仕方は思いつかなかったなあ…。


ちゃんと、メッセージカードも入っていて。
メッセージカード

メッセージ

封筒にもマスキングテープが施されていたり、封するシールがかわいかったり。
シール



細やかな配慮が素敵だなあと思いました。


健康な人にとっては、さして大変でもない、一連の作業も。
バッジデザイン、サイトやメールの文章作成、受発注作業、入金確認、発送など…
疾患持ちには、時として「想像できないような重労働」だったりします。

一回無理してポストに投函に行ったら、それだけで数日寝込んでしまったり。

そういう疾患特性なども含めて、色々な方に知ってもらえる機会になればいいなと思いました。


先日、”社会的マイノリティに焦点を当て、誰もが自分の力や可能性を活かして生きていける未来を目指し”た活動をされているWEBメディアsoar(ソア)さんにも、この缶バッジが取り上げられているので、ぜひ今一度見てみてください!
http://soar-world.com/2016/05/12/cfs/
soar CFS記事



先のブログにも書きましたが、
http://ameblo.jp/cfs-tanima/entry-12159397582.html
団体ではなく、個人でこうした活動を行うのは
なかなか勇気がいることです。

途中で体調悪化して続けられなくなるかもしれない。
赤字になるリスクもある。

でも、なかなか治らない、QOLも下がりがちな疾患を持つと
一般的な勤務形態に乗れない(定期通勤、一定時間勤務、業務締め切りに合わせることが困難)こともあり
「自力でお金を得る」ためのスキルアップの機会
チャレンジの機会も失われてしまうのです。

今回は「熊本・大分への募金」という名目だったので
購入ハードルが下がったかと思いますが、
これを「私の収入にします!」というと、また反応も変わるのかもとも思われます。

まあ、いろいろ考えるとリスクにばかり目が行きがちですが。

その葛藤を超えて「実際にトライして形にした」こと自体が
いいなと思い、応援したいなと思ったわけなのです。

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バッジについてはまあ、普段の私を知る人には
「こんなかわいいのはガラじゃない」
と言われるでしょうが(苦笑)。

いいのです。「啓発グッズ」ですから!
外出時には、車椅子などにつけて出てみようと思います☆



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「缶バッジで疾患啓発
  &熊本大分 募金プロジェクト」
サイト:https://sites.google.com/site/haruumare345info/
TwitterID: @haruumare345

※売上は、実費を除き日本赤十字社を通じて熊本と大分へ募金されます
※価格(送料込:定形外郵便) 缶バッジ1コ¥350、3コセット¥950
缶バッジ
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