先日の記事では、
発表内容をそのまま転載したので、
長くて、解読困難感山盛り、でしたが。
一患者(非医療従事者)が聞いて、
「そうなんだ…」と、特に印象に残った部分を
ピックアップしてみたいと思います。
※一応、「慢性疲労症候群」を知らない方のために、
冒頭に、この病気の説明をつけておきます↓
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□慢性疲労症候群(ME/CFS)とは (疾患の説明)
・重症で消耗性の疾患
・最小限の活動によって身体を衰弱させ症状が悪化
・体力の回復が非常に困難
・主な病態は中枢神経系の機能異常や調節障害
多岐に渡る症状が長期的に持続、健全な社会生活が送れなくなる病気
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ここから↓が、「報告」を聞いての感想です。
とりあえず、体力回復がまだなので、
一項目「歩行能(歩ける距離)」についてのみ、
あげてみたいと思います。
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■歩行能(歩ける距離) について
※詳細は下記URL
http://ameblo.jp/cfs-tanima/entry-12018712357.html
移動距離10m(=家の中でトイレに行くことがやっと、位)の患者が、患者全体の内20%もいる
さらに。
重症度が「中等度」の患者だけ見た時でも、
「中等度」の患者の内、 歩ける距離が「100m以下」の患者は25%超
参照：重症度分類(※本調査におけるもの。厚労省CFS研究班の診断基準とは別)
http://ameblo.jp/cfs-tanima/image-12018712357-13286679237.html
→「歩ける距離が100ｍ以下」って、
かなり短いと思うんですよ。
「最寄り駅や、近所のコンビニすら、
自力歩行で行くことは、困難」
な状態ですよね。
「歩けない」原因というのが、
「痛み」なのか、
「体力の極度の消耗」なのか、
「筋力低下」なのか、
「運動(中枢)神経の異常」なのか、
他に原因があるのか
…というところまでは、
今回の調査だけでは、わかりませんが。
私自身の例だと、休職当初から
「駅の階段の昇り降りで、
異常に疲弊し、息切れし、
筋肉痛様の痛みが、すぐに出る」
という症状があり。
そして、休職から3年で
電動車椅子を使わざるを得なく
なりました。
他の、消耗を訴える疾患
(膠原病など)の患者さんでも、
「動くと寝込んでしまう」
というお話はよく聞きます。
しかし、「悪化した結果
車椅子が必要になった」という話は、
あまり聞いたことがありません。
改めて、慢性疲労症候群患者の
「歩けない」というのは、
少し独特な症状かなと、感じました。
と、私の場合
「家事(掃除・料理等)ができない」
原因の、4割位は
「筋力低下 ＋ 手の震え等」
にあるように思うので…
調理ひとつでも
包丁で切る力がない、
手が震えて、包丁を使えない
握力が低下して、調理器具が重くて持てない など
というような
今後の研究において、
「歩けない」と
「痛み・消耗・筋力・神経・その他」症状
との関連が見えて、
他疾患との比較ができるようになると
自分の症状の特性や、対処法が
見つけやすくなるのではないかなと思いました。
※参考情報：一般的に「歩行障害」が生じる病気・異常
歩行障害 【歩きにくい、歩くとふらつく、歩くと足が痛い】健康長寿ネット(公益財団法人 長寿科学振興財団)
http://www.tyojyu.or.jp/hp/page000000100/hpg000000034.htm
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