「慢性疲労症候群(ME/CFS)」と「制度の谷間」界隈の備忘録

「慢性疲労症候群(ME/CFS)」と「制度の谷間」界隈の備忘録

慢性疲労症候群(ME/CFS)・線維筋痛症(FM)患者で、電動車椅子ユーザー。医師診断PS値8ですが、感覚的には「7寄りの8」。
Twitterでの、情報共有に限界を感じ、暫定的にブログを立ち上げました。

更新できる気はあまりしないので、不要になったら閉鎖するかもしれません。

※このブログに記載していることは、論文等公の文書転載部分以外は、私個人の症状や検査結果、体験等に基づく内容を記しています。
「慢性疲労症候群」「線維筋痛症」
と診断された方すべてに適用できるとは限りませんので、ご了承ください。

また、発症の経緯や病状、現在受給中の社会保障等については、ブログ内下記に記載しております。
http://ameblo.jp/cfs-tanima/entry-11467320391.html
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一部友人の中で
「私が(体調が)相当まずいんじゃ」
ということになっていたとかで。

「大丈夫です」のご報告を。


…確かに、4月のイベントの後は長く体調崩しまして。

居住区の福祉区分改定年度にあたっての

病状ヒアリング&診断書作成のため病院でのヒアリングがあり。

そこで体力消耗したようで、通院時(多分)風邪をもらい。
久々にこじらせて1ヶ月くらい?寝込み続け…。
CFS疾患啓発デーの5月12日当日ですらSNSを見ることもできず、でした(こんな啓発デーは初めてかも)。


でも、6月入ってから風邪&炎症様の症状は少しずつ改善し。
「具合の悪さ」は、解消してきています。
 

とはいえ、1ヶ月半近くほぼ寝たきりだったため、CFSの「エネルギー枯渇状態」と、筋力低下で、体力がまだまだ回復しきっていませんが。

でも日によってはPC作業ができたり、昨日は来訪者があって1時間半くらいお話ができたり。今日は耳鼻科に行き。(それ以外の時間は眠りまくっていましたが)
そんなくらいには回復しております。


まだ、多量の未読SNSにまでは手をつけられていませんが…
イベント後の事務処理などありますので、今しばらくお待ちくださいm(_ _)m。



本当は、通院ついでにスタバにでも寄りたかったのですが、その余裕がなく。残念。

「CFSです、ステロイド&頓服抗ヒスタミン薬内服&約1ヶ月前に外耳炎でステロイド系軟膏もらってます、なのに外耳のかゆみ・痛みと耳がボワっといって聞こえが悪いのが全く改善しません」と書いたので面倒事案と思われたのでしょうか。診察までかなり待ち。

しかも、先生処方情報を入力し忘れていたとかで、診療終了後も40分?もっと?待ち。


いや、正確には「待ち」というより「居眠りし続けていた」ので、受付の方達が「処方がないのに、具合いが悪くて休んでいるのだろう」と気遣って声をかけられなかったようで…

…本当に随分経って、はっと目を覚ました時に「もしよかったら、奥で休まれますか?」と声をかけられて。

「いや、処方箋を待っているんですが」「……先生に薬出すって言われましたか???(先生からは出てないよ)」「はい、または来れないかもしれないので漢方を出していただくことに」「…!?!?」

先生の打ち込み漏れだったのですが、ああこちらからも聞きに行けばよかったなと思ったり。まあなんだか随分待っている気はしていたのですが(苦笑)、あまりに眠くて…


ともあれ、すごくいい先生・看護師さん・スタッフの病院で。すぐに聴覚検査もしてもらえ、現状がよくわかってよかったです。

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・6月上旬に別の病院で診てもらった時の外耳炎(湿疹)は治っている(湿疹や皮膚の荒れはない)

・聴覚検査の結果、人の声の音域の聞こえには問題なし
その下の音域が若干聞こえが悪いが、誤差とも言える程度

・耳のかゆみは「発疹が出ないがかゆい状態のじんましん」と同じこと。ヒスタミンの仕業で、ステロイド・抗ヒスタミン薬内服と軟膏で改善を待つしかない

・耳のかゆみと聞こえの悪さには関連はない(それぞれ別の問題)

・聞こえの悪さは、「耳管開放症」の可能性あり。そうであれば、原因は自律神経機能の異常

・足を高くして横になる姿勢を20分ほど保つことで(頭に血流を回らせて耳管部分を浮腫ませる)症状が改善したら、耳管開放症。その場合は漢方が効く可能性あり

・そうでない場合は原因等特定不可能=治療方法もわからない。が、この状態からすると症状は進行するものでもなく、内耳炎などのように致命的(失聴など)にもならないので、ほおっておいて大丈夫

・ただし、その場合は症状改善方法もないので、耳の聞こえの悪さによる危険(外出時に車の音が聞こえづらい)などだけ注意し、あとは気にしないこと

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こちらも色々質問しましたが、非常に具体的に答えていただき、とにかくほおっておいても大丈夫ということで安心できました。

「どの程度気をつける必要があるのか」と「症状の原因と対処法」をきちんと場合分けしておっしゃっていただけると、本当に安心します。


そんなこんなで半日近く耳鼻科にいたような。帰ってきてからも居眠りばかりでしたが、昨日送る予定だったメールを取り急ぎ送って(そうです、これはメール打つ前の文字打ち練習…朦朧としていたので)ちゃんと寝ます。

ともあれ、一部の方々。生きていますのでご安心を。
(…多くのご心配いただいていない通りすがりの方(笑)は、耳鼻科情報がお役に立てば幸いですw)


「…近々スタバに行きたいぞ」と、最後に写真だけ貼っておきます。いつのかわからない、しかもラテ。本当にスタバに行けた暁には…もっとこってりした、生クリームonなのにしたい所存。