膠原病あるある |   + アトリエ セレスティア +

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   たまに描いているパステルアートのこと、愛犬ポメチワのこと
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退院後から続いていた異様な眠気がやっとおさまって来ました。

 

病院では、しっかり眠れると思うでしょう?

いやいや、それが

入院中は看護師さんが定期的に検温・血圧測定に来るので

逆になかなか眠れません。

 

採血がある日なんか、朝5時に

「セテラ☆さ~ん、採血で~す」と起されますぐぅぐぅ(つд`;)ネムイ・・・

 

ある日、

同じ病室の、病状は別ですが、同じ膠原病の患者さんと

膠原病あるあるについて話した内容がこちら↓

 

キツイのを我慢していることが多いので我慢し慣れてしまい

 本当に具合が悪い時に、どこまで我慢していいのか分からない。

 我慢しようと思えばどこまでも我慢できるがゆえに

 症状を酷くしてしまいがち。

 今回もそうでした。まだ大丈夫、まだ大丈夫

 と思ってたら突然、「死ぬ~・・・」 というところへ一気に行く感じ・・・(==汗

 

きついのが通常になっているので、家族もそれに慣れてしまい

 本当にきつくても、あまり心配してもらえないどょ~ん

 (心が荒んできます。愛が欲しい~・・・ハート3)笑

 入院になったり、骨折ではギブスを装着してからバタバタと心配してもらえる感じ。

 まぁ、そんなもんでしょうかね・・・(ーー;

 

骨折しやすい

 

髪が綺麗に伸びない

 

日光(紫外線)がダメなのですが、

 腕や顔はガッチリガードしてるのに足はサンダルで

 皮膚出まくりだったりして

 そのうち面倒臭くなり、ガードが適当になってくる

 

ステロイドの長期服用で皮膚が薄くなっている為

 外気温の影響をモロに受けやすく、夏場は熱中症になりやすい

 

水分バランスが、うまく保てない

 

ガンマグロブリン療法のお世話になる

 (血液の中の免疫成分だけを輸血する方法)

 

IVHのお世話になる

 (大きな静脈を切開してカテーテルを入れ

 高カロリー輸液を入れる方法。ちょっとしたプチ手術になります)

 

点滴で静脈炎を起こす

 

通常は感染しない菌やカビに簡単にやられる

 

ファンギゾンシロップのお世話になる (激マズですあせる)

 (口腔カンジダの薬。の中がカビます。 肺にカビが生えたりもはぁ~

 

帯状疱疹が出る

 

自分のものではない体内の物質への反応が酷い

 

自分のものでも反応が酷いあせる

 

 

それ、あるある~ビックリマーク私もやったービックリマークそうそうそうそうビックリマーク

なんて、ひとしきり盛り上がりました(^^;

 

そんな彼女は、まだ病院の中。。。

早く回復しますようにキラキラ

 

以上、

膠原病患者(重症経験ありの人)ならではの、あるある話でした。