退院後から続いていた異様な眠気がやっとおさまって来ました。
病院では、しっかり眠れると思うでしょう?
いやいや、それが
入院中は看護師さんが定期的に検温・血圧測定に来るので
逆になかなか眠れません。
採血がある日なんか、朝5時に
「セテラ☆さ~ん、採血で~す」と起されます
(つд`;)ネムイ・・・
ある日、
同じ病室の、病状は別ですが、同じ膠原病の患者さんと
膠原病あるあるについて話した内容がこちら↓
*キツイのを我慢していることが多いので我慢し慣れてしまい
本当に具合が悪い時に、どこまで我慢していいのか分からない。
我慢しようと思えばどこまでも我慢できるがゆえに
症状を酷くしてしまいがち。
今回もそうでした。まだ大丈夫、まだ大丈夫
と思ってたら突然、「死ぬ~・・・」 というところへ一気に行く感じ・・・(==![]()
*きついのが通常になっているので、家族もそれに慣れてしまい
本当にきつくても、あまり心配してもらえない![]()
(心が荒んできます。愛が欲しい~・・・
)笑
入院になったり、骨折ではギブスを装着してからバタバタと心配してもらえる感じ。
まぁ、そんなもんでしょうかね・・・(ーー;
*骨折しやすい
*髪が綺麗に伸びない
*日光(紫外線)がダメなのですが、
腕や顔はガッチリガードしてるのに足はサンダルで
皮膚出まくりだったりして
そのうち面倒臭くなり、ガードが適当になってくる
*ステロイドの長期服用で皮膚が薄くなっている為
外気温の影響をモロに受けやすく、夏場は熱中症になりやすい
*水分バランスが、うまく保てない
*ガンマグロブリン療法のお世話になる
(血液の中の免疫成分だけを輸血する方法)
*IVHのお世話になる
(大きな静脈を切開してカテーテルを入れ
高カロリー輸液を入れる方法。ちょっとしたプチ手術になります)
*点滴で静脈炎を起こす
*通常は感染しない菌やカビに簡単にやられる
*ファンギゾンシロップのお世話になる (激マズです
)
(口腔カンジダの薬。口の中がカビます。 肺にカビが生えたりも
)
*帯状疱疹が出る
*自分のものではない体内の物質への反応が酷い
*自分のものでも反応が酷い![]()
それ、あるある~
私もやったー
そうそうそうそう![]()
なんて、ひとしきり盛り上がりました(^^;
そんな彼女は、まだ病院の中。。。
早く回復しますように![]()
以上、
膠原病患者(重症経験ありの人)ならではの、あるある話でした。