今までの治療


マルトリンパ腫
2021年12月〜2022年3月まで 
BR療法4クール

アミロイドーシス
2022年5月〜現在
DCyBorD療法


今までの入院


2021年12月
診断、マルトリンパ腫(BR療法初回)

2021年12月〜2022年1月
BR療法の副作用のため

2022年1月 
マルトリンパ腫(BR療法2回目)

2022年2月
マルトリンパ腫(BR療法3回目) 

2022年3月
腎生検

2022年5月
アミロイドーシス(DCyBorD療法初回)



皆さま、明けましておめでとうございますキラキラ



昨日は2023年はじめての通院でした。

年末はご挨拶を忘れてしまいましたが、主治医の先生に年始のご挨拶ができてうれしかったです。


先生が「去年は大変だったよね」と言ってくださって、1年前のことを思い出しました。


そういえば一昨年の12月にマルトリンパ腫の治療を開始して、クリスマス前に退院したのに、年末に体調が悪化して救命救急受診、年末なのに主治医の先生がいてくれた(救命救急まで来てくれた)おかげでスムーズに入院させてもらえたのでした。


関節痛と39℃以上の熱で、動くと痛くて…

すぐ近くにあるトイレも自分1人では行けなくて、毎回看護師さんにベッドから起こしてもらって、車椅子で移動と助けてもらってました。


年末年始の病棟はいつもよりも患者さんが少なくて、4人部屋に1人だったのが救いでした。


その頃は今よりも10kg以上痩せていたし、リンパ腫の治療(トレアキシンとリツキサン)は副作用が遅れてくることがあって、自分でもいつなら体調が良いのかわからなくて大変でした。


今年の5月にアミロイドーシスの診断がつき、治療をはじめてから最初の数ヶ月は大変でしたが、最近は副作用もあまりなく、以前と比べて体力の回復を感じています。


強いて言うなら、体重が増えて減りません。体重の増加は治療を開始してすぐに感じていました。

LDL-C、総コレステロール、中性脂肪にHがつくようになり、先生に聞いたところ、ネフローゼ症候群の人は高くなる、アルブミンをあげようとするとコレステロールもあがるとのこと。




今回の採血の結果


【ぬか喜び要注意】の尿蛋白が0.8になりましたスター

2022年3月 6.1

2022年8月 3.8

2022年9月前半 1.8 

2022年9月後半 3.4

2022年10月前半 2.0  

2022年10月後半 3.1

2022年11月 1.8

2022年12月 1.2

今回 0.8


アルブミンが4.1ではじめて基準値に笑い

2022年1月 1.8

2022年6月 3.0

今回 4.1


そのほか

・igG139で低い、→今回も補充

・先月のFLCはκ0.5ミマン、λ18.5

 (λが微増?一応基準値)



先生と話して、すぐに移植しなくてもいいのかも…とのこと。

今期消えてしまう有給休暇が残っているので、採取だけしてしまうか迷っています。


痛みに弱いので採取だけでも怖いです汗うさぎ

最短5泊6日の入院とのこと。



次回の通院は1/30の予定です。





2021年にはじめて病気の診断を受けてから、こちらでたくさんの人に助けていただいています。本当にありがとうございますお願い


今年も交流会検討していますので、皆さんでお話できる機会をつくれたらうれしいです。