今までの治療
マルトリンパ腫
2021年12月〜2022年3月まで
BR療法4クール
アミロイドーシス
2022年5月〜現在
DCyBorD療法
今までの入院
2021年12月
診断、マルトリンパ腫(BR療法初回)
2021年12月〜2022年1月
BR療法の副作用のため
2022年1月
マルトリンパ腫(BR療法2回目)
2022年2月
マルトリンパ腫(BR療法3回目)
2022年3月
腎生検
2022年5月
アミロイドーシス(DCyBorD療法初回)
皆さま、明けましておめでとうございます![]()
昨日は2023年はじめての通院でした。
年末はご挨拶を忘れてしまいましたが、主治医の先生に年始のご挨拶ができてうれしかったです。
先生が「去年は大変だったよね」と言ってくださって、1年前のことを思い出しました。
そういえば一昨年の12月にマルトリンパ腫の治療を開始して、クリスマス前に退院したのに、年末に体調が悪化して救命救急受診、年末なのに主治医の先生がいてくれた(救命救急まで来てくれた)おかげでスムーズに入院させてもらえたのでした。
関節痛と39℃以上の熱で、動くと痛くて…
すぐ近くにあるトイレも自分1人では行けなくて、毎回看護師さんにベッドから起こしてもらって、車椅子で移動と助けてもらってました。
年末年始の病棟はいつもよりも患者さんが少なくて、4人部屋に1人だったのが救いでした。
その頃は今よりも10kg以上痩せていたし、リンパ腫の治療(トレアキシンとリツキサン)は副作用が遅れてくることがあって、自分でもいつなら体調が良いのかわからなくて大変でした。
今年の5月にアミロイドーシスの診断がつき、治療をはじめてから最初の数ヶ月は大変でしたが、最近は副作用もあまりなく、以前と比べて体力の回復を感じています。
強いて言うなら、体重が増えて減りません。体重の増加は治療を開始してすぐに感じていました。
LDL-C、総コレステロール、中性脂肪にHがつくようになり、先生に聞いたところ、ネフローゼ症候群の人は高くなる、アルブミンをあげようとするとコレステロールもあがるとのこと。
今回の採血の結果
【ぬか喜び要注意】の尿蛋白が0.8になりました![]()
2022年3月 6.1
2022年8月 3.8
2022年9月前半 1.8
2022年9月後半 3.4
2022年10月前半 2.0
2022年10月後半 3.1
2022年11月 1.8
2022年12月 1.2
今回 0.8
アルブミンが4.1ではじめて基準値に![]()
2022年1月 1.8
2022年6月 3.0
今回 4.1
そのほか
・igG139で低い、→今回も補充
・先月のFLCはκ0.5ミマン、λ18.5
(λが微増?一応基準値)
先生と話して、すぐに移植しなくてもいいのかも…とのこと。
今期消えてしまう有給休暇が残っているので、採取だけしてしまうか迷っています。
痛みに弱いので採取だけでも怖いです![]()
最短5泊6日の入院とのこと。
次回の通院は1/30の予定です。
2021年にはじめて病気の診断を受けてから、こちらでたくさんの人に助けていただいています。本当にありがとうございます![]()
今年も交流会検討していますので、皆さんでお話できる機会をつくれたらうれしいです。